С ограниченными возможностями и безграничным желанием жить

«Особенные» дети требуют «особенной» заботы. Понимают это, к сожалению, только их родные. Вернее, понимают многие, но помочь детям-инвалидам, кроме мамы и папы некому. Татьяна Нехай

Многие отклонения в умственном или физическом развитии ребенка можно значительно подкорректировать, если уделять ему больше внимания. Индивидуальное обучение, занятия с психологами, спорт, лечение в санаториях, творчество – значительно улучшают состояние здоровья инвалидов. На Западе их называют людьми с «повышенными потребностями». У нас же принято говорить «с ограниченными возможностями». Основные «ограничения» возможностей вызваны, зачастую, не болезнью, а внешними факторами. Даже прогулка по городу для некоторых инвалидов порой оказывается непозволительной роскошью: бордюры, ступеньки, необорудованные подземные переходы, узкие лифты, возможности общественного транспорта и многое другое. Как можно учиться, работать, ходить в кино или кафе, если город, как бы не подразумевает твоего существования?

Ирина Александрова, мать девочки с ограниченными возможностями, рассказала о многих детях, которых объединяет схожая проблема – «светлая голова и паралич». «Знакомый ребенок, «колясочник», когда получал высшее образование, «ездил» с этажа на этаж у папы на руках. Как отец с этим справлялся – невозможно понять. Нужно было весь свой день построить с учетом расписания сына, чтобы вовремя доставлять его в аудитории. А как по ступенькам можно поднимать и опускать человека в инвалидном кресле – это вообще без слез не представишь», – говорит Ирина. У ее старшей дочери Юлии, подобная ситуация. Трудно было учиться, трудно теперь работать, но не потому, что у нее ДЦП, а по «техническим» характеристикам внешнего мира, где отвести место инвалидам «забыли». Юля активная, открытая, общительная, самостоятельная, она получила высшее образование. Со своей стороны, девушка делает все, чтобы жить полной жизнью и не ее вина, что полноценно чувствовать себя она может только в специальном санатории, куда удается иногда поехать.

20 лет назад у родителей «особенных» деток появилась идея создать организацию, где малыши с повышенными потребностями могли бы развиваться, учиться, играть друг с другом. Сюда «приходят» маленькие дети и занимаются по специальной программе до совершеннолетия. Даже если ребенок может ходить в общеобразовательную школу (многие учатся дома, по индивидуальной программе), все равно хорошо дополнительно посещать занятия, где ты не чувствуешь себя иным, и знаешь, что рядом живут люди с такой же бедой и понимают тебя. Так появилась Ассоциация родителей детей-инвалидов и инвалидов детства «Надежда». Сейчас ее возглавляет Ирина Александрова. Все, кто состоят в организации, знают проблему изнутри, на опыте своей семьи. В основном это – мамы.

Быть как все

Ирина Павловна показала мне альбомы с фотографиями, где собраны самые яркие моменты из жизни «Надежды». Очень запомнилось фото с первоклассниками на «линейке» в честь первого сентября. Среди деток стоит один «особенный» малыш. За его спиной, как ангел-хранитель, – мама. По фото видно, что мальчику тяжело стоять из-за болезни, но мама поддерживает ребенка рукой – «Вот, это они в общеобразовательную школу пошли. Ему хотелось быть как все детки», – комментирует фотографию Ирина.

Для одних людей учеба – запланированная или вынужденная необходимость, а для других – самая смелая и светлая мечта. То же и с другими видами деятельности. Одни люди жалуются, что им тяжело жить, а другие с удовольствием взяли бы такие «жизненные тяготы», лишь бы видеть, слышать или уметь самостоятельно подниматься по ступенькам. Тяжело научиться благодарности, пока у тебя не отобрали то, за что стоит быть благодарным. Эти дети мечтают быть «как все остальные», быть «нормальными». Человек, едва начав жить, чувствует себя другим или даже лишним. Это не может оставить равнодушным. Некоторых детей, чьи фото были в альбоме, уже нет в живых.

Когда дочь Ирины Александровой получила высшее образование, она заметно изменилась: стала уверенней в себе, спокойнее, веселее, ведь она общалась со сверстниками, сидела на лекциях, подолгу готовилась к занятиям – делала все, наравне с другими. «Она на коляске и у нее одна только рука рабочая. Допоздна засиживалась за работой, печатала одной рукой. Сейчас врач говорит о Юле, что она высокоорганизованный человек. Я ее могу одну оставлять, она даже хочет этого, хочет больше самостоятельности», – с радостью и гордостью за дочь рассказывает мама.

Все начиналось с надежды

«Вначале мы думали, что будем нужны городу, надеялись, что нас возьмут на гособеспечение, что наша идея понравится и совместными усилиями получится создать серьезный центр реабилитации инвалидов. Все мы на собственном опыте знаем, что такое воспитывать ребенка-инвалида и мы понимали, как нужно организовать работу и чем, в первую очередь, можно помочь этим деткам, – вспоминает Ирина. – Вот уже почти 22 года мы существуем без копейки помощи от города, живем на благотворительные взносы».

«Надежда» находится в Космическом районе: и место уютное, и за аренду платить меньше, чем в центре города. Здесь оборудовано несколько комнат для занятий с ребятами. В центральном зале проходят основные встречи, праздники, занятия рукоделием (детям важно развивать мелкую моторику – она напрямую связана с развитием речи и мышления). Все стены, подоконники, полки украшены их поделками. Некоторые работы удивили ювелирностью, аккуратностью: «Многие ограничены в движении, но это, можно сказать, компенсируется усердием. Нет неталантливых детей, каждый по-своему творческий», – объяснила Ирина.

Есть в центре отдельная комната для уроков по английскому языку. Для этого в организацию приходит преподавательница из университета, когда-то она узнала о работе «Надежды» и предложила свою благотворительную помощь. Есть комната, где обучаются работе на компьютерах. Их немного, но этого вполне достаточно, чтобы ребенок освоил базовые навыки пользователя.

В «комнате психологической разгрузки» дети с соответствующими специалистами могут заниматься на тренажерах или просто играть как им угодно.

С миру по нитке

«Если честно, мы уже выдыхаемся. В последнее время стало очень сложно в финансовом плане. У нас 1100 семей на учете, но, когда поступает благотворительная помощь, вместо того, чтобы организовать детям поход в кино, театр, закупить что-нибудь лежачим больным – приходится отдавать их за помещение, – рассказывает председатель ассоциации. – Все что видите, сделано руками родителей. Куплено все на добровольные взносы неравнодушных людей. Все своими силами. Убирают родители, ремонты делают родители. Нужно было стены украсить – нашли маму-художницу, она комнаты разрисовала. Сейчас, например, мы ищем возможность поздравить наших первоклассников. Традиционно к началу учебного года проводится праздник «Здравствуй, школа!», но для этого нужно найти людей, которые помогут в его организации. Стараемся не забывать и о тех детях, которые в силу заболевания прикованы к постели и обучаются на дому. Появляются деньги – закупаем подарки и навещаем их».

Мамины старания

Ирина уверена, что только родительская любовь может сделать «особенного» человека счастливым. Насколько у родителей хватит сил, настолько малыш и будет чувствовать себя полноценным и защищенным: «Сегодня и здоровых детей трудно обеспечить всем необходимым, а «особенных» тем более. Сами на себе испытали и понимаем как «легко» растить маленького инвалида. Как жить семьям, где ребенок навсегда связан с родителями, полностью от них зависим? Многие дети прикованы к постели, не слышат, не видят – нуждаются в постоянном уходе. Когда родители не смогут о них заботиться – они не будут нужны вообще никому. Что тогда с ними будет, где они окажутся? Страшно думать об этом. Но родители не испугались ответственности, не отказались от детей, как это часто бывает. Они самые достойные, самые лучшие мамы и папы на свете. Говорят, Бог посылает испытания сильным людям. Если уж такое случилось, это значит, что мы сможем справиться, значит, что мамы таких детей лучшие и могут выдержать такое испытание. Но, если честно, лучше бы мы были плохими и слабыми, лишь бы наши детки были здоровы…»

С «Надеждой» и оптимизмом

Мысль о том, что на тебя возложена ответственность за воспитание самой трудной и уязвимой категории деток может добавить мужества, решительности... Но откуда берется радость? Директор выглядит так приветливо и мило, словно у них тут никто не болен и они с детворой только рукоделием и занимаются. Как удается этим мамочкам сохранять такое присутствие духа и веру в счастливое «завтра» – для меня осталось загадкой.

Настроение руководителя полностью оправдывает название организации. Женщина с надеждой смотрит на будущее центра и верит, что все трудности скоро пройдут: «Бывают такие мамы, которые обращаются только с требованиями и претензиями. Это обычная защитная реакция человека – обвинить в своей проблеме кого-то: власть, окружающих, здоровых людей. Но нужно понять, что сейчас никто не поможет просто так. Чтобы что-то получить – нужно сначала что-то отдать: внимание, время, заботу. Я это делаю с большим удовольствием. Не знаю, как мы выживаем, как мы платим за все, но как-то справлялись до сих пор. И хоть сейчас все не очень хорошо, но я уверена, что мы выдержим: организация будет существовать дальше и помогать людям».