17 февраля 2009 года в Запорожье прошёл круглый стол на тему «Создание в местных бюджетах (городском и областном) резервного фонда для финансирования лечения тяжелобольных детей». В мероприятии, организованном запорожскими благотворительными фондами «Патриот Запорожья» и «Счастливый ребёнок» приняли участие 11 родителей детей, перенёсших либо погибших от онкозаболеваний, главный педиатр Запорожской области Раиса Шевченко, главный педиатр города Запорожья Галина Доля, главный врач Запорожской областной детской больницы (ЗОКДБ) Юрий Борзенко, заведующая отделением онкогематологии ЗОКДБ Тамара Мензелеева, депутаты городского совета, руководители депутатских фракций Александр Корниец и Андрей Иванов, исполнительный директор фонда «Патриот Запорожья» Тамара Огородова и директор фонда «Счастливый ребёнок» Альберт Павлов. Присутствовали также журналисты нескольких запорожских телеканалов и газет.
Подобное мероприятие проходило в нашем городе впервые, отсюда и некоторые организационные недоработки – многие участники не были заранее ознакомлены с перечнем обсуждаемых вопросов, отсутствовали депутаты областного совета, а городской совет был представлен лишь двумя депутатами. Тем не менее, важность обсуждаемых вопросов была чрезвычайна высока, родители детей смогли на достаточно высоком уровне заявить о тех проблемах, которые им пришлось преодолевать.
Во вступительном слове организаторы круглого стола (представители благотворительных фондов) сообщили о сути проблемы и призвали собравшихся к конструктивному диалогу с целью поиска путей её решения.
Ежегодно в Запорожской области около 40 детей заболевает раком и тяжёлыми гематологическими заболеваниями. Ещё десятки детей страдают такими тяжёлыми угрожающими жизни заболеваниями, как портальная гипертензия (внутренние кровотечения), пороки сердца и лёгких, муковисцидоз и т.д. Несмотря на то, что государство старается финансировать плановое лечение лейкозов и опухолей, во многих случаях родителям остаётся надеяться лишь на собственые силы и помощь благотворительных фондов.
Ежегодно от 3 до 5 запорожских детей нуждаются в пересадке костного мозга, стоимость которой в случае родственного донора составляет не менее 5000 долларов США (операция проводится в Киеве), в случае неродственного донора – от 150 000 долларов (операция за рубежом). В настоящий момент нам известно о двух запорожских детях, нуждающихся в пересадке сердца, стоимость такой операции в Германии – от 200 000 евро. Многие дети нуждаются в операциях стоимостью от одной до нескольких тысяч долларов.
К сожалению, как только становится очевидной необходимость в дорогостоящем лечении ребёнка, наша система здравоохранения и социальной защиты практически бессильна в оказании помощи таким семьям.
В своих выступлениях мамы пролечившихся или погибших детей на конкретных примерах проиллюстрировали вышеизложенные факты.
Лиля, мама Наташи Мельниковой, рассказала о тех суммах, в которые обходилось ежедневное пребывание в реанимации её дочери. Не каждой матери удастся находить ежедневно от 200 до 1000 грн., на протяжении нескольких месяцев. Общие затраты составили около 140 000 грн. К сожалению, несмотря на все усилия в июне 2008 Наташи не стало.
Наталья, мама Игоря Подгорного, рассказала о том, что лечение её сына (курсы мабтеры + аутоТКМ) в общей сложности обошлось в 130 000 грн. Особенно тяжёлой была ситуация вначале лечения, когда в течение 2 дней необходимо было найти 4000 долл.на препарат мабтера или согласиться на курс химии, имеющей в два раза худший прогноз выживаемости. К счастью, Игоря удалось спасти, парень поступил в университет и живёт нормальной жизнью. К сожалению, не все родители смогут мобилизовать свои силы для сбора такой суммы на лечение.
Родители особо подчеркнули тот факт, что на этапе постановки диагноза и получения информации о гигантской стоимости лечения они оставались совершенно один на один со своей проблемой. Чтобы просить помощи в государственной службе соц. защиты необходимо собрать массу справок, на это уйдёт как минимум 3-5 дней, а отойти от больного ребёнка нет возможности. Даже если справки собрать, то помощь, в лучшем случае, составит от 100 до 5000 грн. и поступит через несколько недель. Стать в очередь для оплаты операции за рубежом в Минздраве – тоже процесс не быстрый, да и пока эта очередь дойдёт до твоего ребёнка, помощь может уже не понадобиться. Остаётся лишь просить деньги в долг, брать кредит (сейчас и это практически невозможно), продавать своё имущество, или обращаться в благотворительные фонды, к волонтёрам. Многих родителей выручила именно помощь благотворительных фондов и простых людей со всей Украины, перечислявших деньги на лечение.
Выступления родителей порой были слишком эмоциональны, некоторые во многом обвиняли наших медиков и систему медицины в целом. Конечно, присутствовавшим на круглом столе представителям здравоохранения слова матерей вряд ли пришлись по душе, обстановка на круглом столе накалилась, что не содействовало конструктивному диалогу.
Раиса Шевченко, главный педиатр Запорожской области, сообщила, что в нашей области действует программа «Детская онкология», по которой в 2008 году на лечение онкобольных детей было выделено более 2 млн. гривен. Подключиться к финансированию этой программы могут и благотворительные фонды.
В ответ на информацию от главного педиатра некоторые родители справедливо заметили, что, несмотря на существование подобной программы (слава Богу, что она есть!), в их ситуации им попросту неоткуда было ждать помощи. Ведь по программе «Детская онкология» финансируется лечение по стандартным протоколам детских онкозаболеваний в отделении онкогематологии ЗОКДБ. В случае же необходимости дорогостоящего лечения в Киеве, в Москве или в Израиле помочь ребёнку программа не может.
Взявший слово главный врач Запорожской областной детской больницы Юрий Борзенко был весьма взволнован эмоциональными выступлениями родителей. Юрий Викторович заметил, вполне справедливо, что нельзя сваливать на медицину проблемы всего общества. Также он признал гигантскую проблему отсутствия при больницах социальных работников. Ведь социальная и психологическая помощь в дополнение медицинской помощи – стандарт во всём мире. Большинство родителей жаловались не только на отсутствие средств на лечение, но и на ощущение брошенности, одиночества в момент постановки диагноза, в сложные периоды лечения. В развитых странах в таких ситуациях родители и маленькие пациенты получают помощь психолога, психотерапевта, с детьми занимается социальный педагог. У нас обязанности этих специалистов пытается выполнять врач, который итак перегружен своей текущей врачебной работой. Большую помощь в социальной и духовной поддержке семей с тяжелобольными детьми могут оказать волонтёры, но – волонтёров – единицы, а больных детей в ЗОКДБ – 400.
К сожалению, в рамках круглого стола двум сторонам – врачам и родителям - не удалось прийти к компромиссу или хотя бы услышать проблемы друг друга. Врачи, судя по всему, не смогли спокойно отреагировать на упрёки, прозвучавшие со стороны родителей. А родители, потерявшие своих детей, пока ещё оказались не готовы спокойно разобраться в ситуации и увидеть корни проблем, мешающих нашей медицине активно развиваться. В итоге, большая часть врачей покинула заседание.
Присутствовавшие на круглом столе депутаты городского совета выразили свою поддержку и сочувствие матерям и заверили представителей благотворительных фондов, что готовы в рабочем режиме обсудить конкретные предложения по созданию резервного фонда, оказанию содействия в бесплатном размещении социальной рекламы фондов на улицах города и в подконтрольных горсовету СМИ.
В итоге, несмотря на во многом скандальный характер первого круглого стола, можно сделать вывод о необходимости проведения подобных мероприятий в дальнейшем. Необходимо будет обязательно проводить предварительные консультации со всеми участниками, письменно оформлять основные предложения от участников, приглашать именно тех лиц, в чьих полномочиях принять решение по наиболее важным вопросам.
Самое же главное пожелание участникам будущих круглых столов – услышать своего собеседника, понять ход его мыслей и общими усилиями найти правильное решение. Иначе и от десяти круглых столов толку не будет, а будет как в басне:
«Кто виноват из них, кто прав – судить не нам;
Да только воз – и ныне там»
Комментарии:
нет комментариев