Лента статей
Про СМИ

www.deti.zp.ua - это проект, созданный волонтерами из Запорожья, которые оказывают помощь детям из интерната № 3 г.Запорожья, других детских домов, а также тяжело больным детям.

Львиную долю работы по поддержке и ведению сайта, а также по работе с детьми выполняет Альберт Павлов - молодой человек с огромным сердцем.

В этой рубрике мы будем размещать самую насущную информацию, о том, что очень!!! нужно детям, лишенным родительской заботы, а также тяжело больным ребятам.

Надеемся на Вашу поддержку и помощь!

Редакция www.misto.zp.ua
Контакты

Альберт Павлов

Сайт: www.deti.zp.ua
Email: detizp@mail.ru
ICQ: 51052934
Телефоны:
+380 (612) 67-89-58 (дом.)
+380 (66) 513-34-35 (моб.)

misto.zp.ua

Маша Зозуля

Дима Товарчий, 15.02.2013 года рождения

Диагноз: Синдром Вольфа-Хиршхорна, ЗПРР, вялый тетрапарез

Счет

Выписка: стр. 1стр. 2

Как помочь?

Отчёт о поступивших пожертвованиях

Маша – уникальная девочка. Таких, как она, в мире единицы.

Поломка гена привела к редкой генетической мутации – синдрому Вольфа-Хиршхорна. При этим диагнозе смертность в первые два года жизни составляет 34%. Но если ребёнок выживает, его состояние постепенно улучшается. Маша прошла этот рубеж, ей сейчас семь. Некоторые пороки развития исправлены хирургами, с остальными приходится жить. Но без специального питания, медикаментов и реабилитации жизнь превращается в существование.

На 22 неделе беременности плановое УЗИ показало множественные пороки развития: порок сердца, косолапость левой ножки, двустороннюю расщелину губы, твёрдого и мягкого нёба. Дополнительные исследования в Центре медицинской генетики подтвердили увиденное, но так и не дали ответа на главный вопрос: «Что с ребёнком?»

При рождении все пороки подтвердились. А через месяц мама осталась один на один с беспомощной малышкой, которая не могла кушать из-за порока развития губы и нёба. И что делать – не мог подсказать ни один врач. Только через полгода Маше сделали пластику верхней губы, и девочка начала набирать вес.

 

 

Что с ребёнком, почему не растёт и не развивается? Отчего всё время находится в полусонном апатичном состоянии? Почему преследуют постоянные простуды, бронхиты, перебои в работе сердца и почек? Целых пять лет одни и те же вопросы не давали спокойно жить.

А два года назад на консультации у киевского генетика всё стало на свои места. Взглянув на ребёнка, врач сразу предположил, что у Маши синдром Вольфа-Хиршхорна, что и подтвердилось генетическим анализом. Это малоизученный и редкий синдром. И как облегчить жизнь Машеньке, что делать маме – врачи просто не знают. Несколькими операциями был исправлен порок развития мягкого нёба, ещё двумя – устранён рефлюкс почек. Пришло время заняться физическим и психическим развитием.

 

После нескольких занятий по методике «Томатис» Маша как будто проснулась. В прошлом остались полудрёма и апатия, нашу девочку заинтересовал окружающий мир! Вот уже почти два года Маша ежедневно ходит на занятия в центр «Совёнок». За это время произошёл огромный скачок в развитии девочки. Она научилась ходить в ходунках, вставать с помощью опоры и ползать. Начала понимать слова, а благодаря занятиям с логопедом у Маши появилась мимика лица и первые звуки.

Ежедневные занятия нужны Маше, как воздух. Без них она вновь впадает в «спячку», и карантинный период был тому подтверждением. Ежемесячно занятия обходятся в сумму около 9 000 гривен. Давайте поможем Машеньке развиваться!

Семья проживает в г. Запорожье.

За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"


 

* Редакция сайта не несет ответственности за содержание материалов. Мнение авторов может не совпадать с мнением редакции.

Добавить комментарий
Имя
Сообщение

Комментарии:

нет комментариев
МЕЛИТОПОЛЬСКИЕ ВЕДОМОСТИ
ИНДУСТРИАЛЬНОЕ ЗАПОРОЖЬЕ
ПОЗИЦИЯ
МИГ
РАЦИОНАЛЬНАЯ ГАЗЕТА
ДЕТИ ЗАПОРОЖЬЯ
MISTO.ИНФОРМ
РОСТ
ПОРОГИ
КЛЯКСА. ГАЗЕТА ДЛЯ ШКОЛЬНИКОВ
ЗАПОРІЗЬКА СІЧ
СОДРУЖЕСТВО
ПРАВДА (АРХИВ)
ЗАПОРОЖСКИЙ ПЕНСИОНЕР (АРХИВ)
УЛИЦА ЗАРЕЧНАЯ (АРХИВ)
ВЕРЖЕ (АРХИВ)
МРИЯ (АРХИВ)
НАДЕЖДА (АРХИВ)
ГОРОЖАНИНЪ (АРХИВ)
БЕРДЯНСК ДЕЛОВОЙ (АРХИВ)
ИСТЕБЛИШМЕНТ. АНАЛИТИКА (АРХИВ)
ОСТРОВ СВОБОДЫ (АРХИВ)
ЖУРНАЛ ЧУДО (АРХИВ)
ОКРУЖАЮЩАЯ СРЕДА. ТРК АЛЕКС (АРХИВ)
БЕЛАЯ СТРЕЛА (АРХИВ)
ЗНАМЯ ТРУДА (АРХИВ)
АВТОПАРК (АРХИВ)
МИГ по ВЫХОДНЫМ (АРХИВ)
Запорожье и область | Новости Запорожья и области RSS 2.0 | | follow us on | читайте нас в |