Максимку Корнюшина можно назвать знаменитостью – о нем рассказывали телевидение и газеты. Но причина известности мальчика заставляет содрогнуться.
У малыша сложный диагноз - ювенильный ревматоидный артрит с системным началом третьей стадии. Это название многим покажется набором слов и не более, ведь не все мы имеем медицинское образование. Но из-за этого заболевания, ребенок в пять лет полностью обездвижен.
После прививки ребенок перестал ходить
Рассказывая историю своего сына, Вита Корнюшина заметно волнуется:
- Максимка родился в 2005 году, в 6 месяцев ему сделали прививку, и после нее ребенку стало плохо – он перестал становиться на ножки, потом садиться, потом и вовсе престал сидеть. В 7 месяцев нас отправили в детскую больницу. Там Максимка пролежал месяц, но никто из докторов не мог определить, что с ребенком. Не могли поставить диагноз, «прокапали», вывели интоксикацию, и когда ребенку исполнилось 8 месяцев, мы поехали в Киев. Но и там нам снова же поставили неправильный диагноз. Ребенку назначили гормонотерапию, месяц он там пролежал. Максимка смог сидеть, ему сделали операцию на ножках. Приехали домой и до 3 лет пили гормоны. И он все это время не ходил, у него были боли, коленки не разгибались, пальчики на ручках, локоть, рука в плече не поднималась, полностью пошла деформация суставов и грудной клетки.
Киевские специалисты махнули рукой
Когда мать уже совсем отчаялась, ей посоветовали обратиться в Научный центр здоровья детей, который находится в Москве. Сказали, что в центре маленьких пациентов выводят из этого ужасного состояния в ремиссию, и могут поддерживать стабильное состояние ребенка. Дело в том, что особенность системного заболевания в том, что происходит поражение всех органов, в том числе и зрения, печени, сердца. К тому же, болезнь не лечится…
- Мы поехали в Москву 5 февраля 2008 года. В центре нам поставили диагноз, назначили терапию, начали лечить и следующий курс мы должны были пройти через 3 месяца. С ребенком занимались на ЛФК, выравнивали суставы, потому что Максимка всю свою жизнь болел, и все нужно было понемногу восстанавливать. И через 3,5 месяца он начал ходить, хотя в Киеве нам сказали, что его может ждать только инвалидная коляска. Именно поэтому мы стали лечиться в Москве. Нам назначили один препарат, на котором продержались больше года.
«Держаться на препарате» дети с подобным диагнозом могут в течении неопределенного срока. Потому что к тому или иному лекарству организм привыкает, и когда он его отторгнет прогнозировать очень сложно. По словам мамы Максима, когда им поменяли второй препарат, ребенок продержался на нем 10 месяцев. Потом был и третий, и четвертый.
Кусочек горя
- Недавно ребенок перенес пневмонию в сентябре, и после болезни все обострилось, так как пропускали некоторые основные препараты. И снова две недели он не ходит. То есть то, что мы ездим каждый месяц (каждую 4 неделю) «капаться» – этого пропускать нельзя. Но есть еще один препарат, который мы колем каждую неделю – «Метротриксат». И когда мы лечили пневмонию, мы принимали другие антибиотики, которые с ним несовместимы, поэтому болезнь обострилась.
Мальчик испытывает сильную боль и кричит по ночам. И пока весь режим приема препаратов не восстановится – это может продолжаться. По словам Виты, за помощью каждый год они обращаются к благотворительным фондам и простым гражданам. Лишь их помощь и помогала Максиму в лечении.
- Сейчас нам нужно 18 тысяч гривен. Это такое заболевание, когда организм может просто не принимать препарат, и его тут же нужно обязательно менять.
Максим общается со сверстниками, лепит, рисует или просто рассказывает интересные истории. В январе ему исполнится шесть лет, и у него уже есть друзья.
- Подружки есть - моя 9-летняя племянница и соседка 12-ти лет. Вот они с ним играют, общаются. - рассказывает Вита. - Он их очень любит, звонит им постоянно по телефону.
Максим обучается дома. Ему не разрешен ни детский сад, ни начальная школа, ни домашние животные. В поликлинику он тоже с мамой не ходит – любая инфекция может быть для него опасна. По словам Виты Корнюшиной, если обычному ребенку вылечить самый обычный насморк можно за 3-4 дня, то Максим может болеть месяц.
- Мы когда приехали в Москву в первый раз, то наш профессор, Екатерина Алексеева, увидев его, сказала: «К сожалению, вы не одиноки, вы привезли сюда кусочек горя». А Максимка наш не мог даже шеей повернуть. Когда мы были в Киеве, ему было 8 месяцев – он весил 9 килограмм, и когда ему было 3 года – он весил столько же. То есть он не рос, ни поправлялся. Но умственное развитие у него просто уникальное. Окружающие просто удивляются.
Алена ХРОМЕНКО
Комментарии:
нет комментариев