Ребенок должен жить дома - играться, петь песни, читать стишки. Ребенок не должен жить в страхе, и смотреть как «уходят» другие дети в реанимации.
Щербаков Руслан, 01.06.2010 года рождения
Диагноз: Спинальная амиотрофия Верднига - Гоффмана.
Русланчик солнышко ясное. С первого взгляда, он и его семья завоевывают любовь. Вот так и у меня, с первого взгляда «мурашки» и восхищение. Обычно, Руся жизнерадостный и улыбчивый ребенок, всегда на позитиве. Вот только реанимационные стены его угнетают. Мама Света, молит всех добрых людей о помощи.
Резервный аппарат, с помощью которого он дышит дома (ИВЛ), сломался. Фирма в Германии выставила счет на его ремонт 2535 евро, для семьи это не реальная сумма. В любой момент, находясь дома, Руслан может оказаться без жизненно необходимого кислорода. Ведь его основной аппарат ИВЛ, так же как и этот сломавшийся, приобретен бывшем в использовании.
Русланчик единственный и долгожданный ребеночек. До его рождения, у мамы Светланы было бесплодие на протяжении 18ти лет. Малыш родился в срок, при помощи кесаревого сечения, и по словам врачей, здоровый.
До 4,5 месяцев все было чудесно, а потом ребенок стал отставать в физическом развитии (не перевернулся, не пополз, не сел) - педиатр успокаивала, мол мальчик-кесаренок, а они ленивые, догонит. И лишь в 8 месяцев нам уже вынесли приговор-диагноз, спинальная амиотрофия Верднига - Гоффмана (СМА).
До 2х лет Руслан вообще не болел, только не ходил, а все мог - сидеть, кушать, говорить. В 2 года дитя болтало без умолку. Руся знал много стишков, и с удовольствием их рассказывал. А потом он заболел бронхитом, через месяц, пневмония очень тяжелая с остановкой дыхания, реанимацией и ИВЛ, но парнишка смог выйти из этого состояния. В 2014 году ребенку установили трахеостому, и сообщили, что ИВЛ будет с нами навсегда.
О болезни, СМА - это редкое, аутосомно-рецессивное наследственное нервно-мышечное заболевание, вызванное прогрессивной дегенерацией клеток спинного мозга, которое приводит к прогрессирующей мышечной слабости. Если простыми словами, то мышцы Руслана настолько слабы, что ему сложно даже самому дышать, плюс искривление позвоночника мешает ему.
Мама Света пишет про свою жизнь с особенным сынишкой:
«Мне пришлось научиться жить по новому, слышать и чувствовать тихую речь Русланчика. Плачет и радуется мой ребенок почти беззвучно и не может позвать маму. Зайченок не сидит и не стоит, еще у него деформация грудной клетки и кифосколиоз. После постановки трахеостомы возникли проблемы с ЖКТ, теперь питание у нас зондовое .Не смотря ни на что, я люблю своего родного и самого лучшего сынишку.»
Мы, коллектив фонда присоединяемся к мольбам мамы о помощи. Мы понимаем, что реанимация – это не место для жизни. Ребенок должен играться, петь песни, читать стишки. Ребенок не должен жить в страхе, и смотреть как «уходят» другие дети, как врачи спасают очередного ребенка. Подарите Русику, его счастливое и особенное детство, вместе с мамой и папой, в родных стенах. Сумма сбора на ремонт аппарата исскуственной вентиляции легких 72 000 гривен – такая цена жизни дома.
Семья проживает в г. Запорожье.
Контактные телефоны Светланы : +38 067 970 93 84 (мама)
За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"
Отчёт о собранных пожертвованиях
Пожертвований пока не поступало
Пожертвований пока не поступало
Отчёт о расходах
| Дата: | Наименование затрат: | Сумма: |
| 21.10.2014 | Лекарственные препараты: Аспирационный катетер | 1905 гривен |
| 02.09.2014 | Приобретение лекарственных препаратов: Катетер 87 упак | 286.4 гривен |
| 30.04.2014 | Отсасыватель 7ЕD Биомед | 1900 гривен |
| 24.03.2014 | Доставка катетеров | 28 гривен |
| 24.03.2014 | Тепло-и влагообменник TRACH-VENT+, стерильный | 2670 гривен |
| 20.03.2014 | Pharma Trach Basic Искусственный нос для трахеостомической трубки 150 шт. | 2700 гривен |
| 12.03.2014 | Катетер 600 шт. | 1860 гривен |
| 31.10.2013 | Оплата доставки кислородного концентратора | 108 гривен |
| 29.10.2013 | Концентратор кислорода для дыхательной терапии oxy 6000 | 14000 гривен |
| 31.05.2013 | Спиральная компьютерная томография грудной клетки с контрастом | 666 гривен |
| Всего с момента обращения оказана помощь на сумму 26 123 гривен | ||
