Это болезнь длиной в жизнь. Прогнозировать ее развитие, а тем более вероятность существенного прогресса специалисты не берутся. С диагнозом «детский церебральный паралич» в нашей области проживают порядка 700 детей. Их родители отправляются в бессрочное свободное плаванье по дорогостоящим реабилитационным центрам и клиникам. Однако за рекламой и положительными отзывами в Интернете зачастую ничего не стоит. При этом из госбюджета ежегодно выделяют немалые суммы на лечение детей-льготников в одной из частных клиник Украины. Возможно ли качественно помочь таким пациентам, не выезжая за пределы Запорожья и не тратя больших денег, выясняли корреспонденты «Правды».
Реабилитация для VIP-пациентов
«На сегодняшний день маленький Славик нуждается в комплексной реабилитации в Трускавце, в международной клинике восстановительного лечения доктора Козявкина. Стоимость одного курса составляет 24949 гривен. Мама Славика очень надеется на понимание и поддер-жку небезразличных к судьбе ее сынишки людей».
Подобные просьбы для запорожских детей я и сама писала неоднократно. Ими наводнены сайты благотворительных организаций и форумы для родителей. Руководитель фонда «Счастливый ребенок» Альберт Павлов рассказывает: мамы, уповающие на курс реабилитации в Трускавце, обращаются к нему ежедневно. С учетом того, что реабилитацию необходимо проходить несколько раз в год, даже десяти фондов не хватит для покрытия расходов на лечение всех желающих. Многие семьи от отчаянья погрязают в долгах и распродают имущество.
Набираю телефонный номер мамы Славика Панченко, Евгении. Оказывается, что от идеи сбора денег на клинику Козявкина женщина отказалась.
– Впервые я узнала об этом учреждении из телевизионной программы. Подумала: раз берут такие деньги – значит, поможет. Но потом осознала, что на каждый последующий курс необходимую сумму собирать будет все сложнее.
Методика доктора медицинских наук Владимира Козявкина, именуемая системой интенсивной нейрофизиологической реабилитации, рассчитана на восстановление пациентов с ДЦП, остеохондрозом, органическими поражениями нервной системы и последствиями травм. В 1993 году Кабмин официально признал этот метод и рекомендовал для внедрения в медицинских учреждениях страны. Почему же до сих пор украинцам приходится ездить в клинику в Трускавце, выкладывая за это огромные деньги? Ведь помимо оплаты курса родители вынуждены снимать на это время жилье, на которое расчетливые местные взвинчивают заоблачные цены.
Само руководство отмечает, что не имеют ничего против широкого внедрения своей системы в лечебно-реабилитационных центрах по всей Украине. Но с одной оговоркой: подобная инициатива государственной власти должна учесть автор-ское право на объект интеллектуальной собственности. А пока же – добро пожаловать на реабилитацию премиум-класса.
«Ранее считалось, что детские церебральные параличи не поддаются лечению. Владимир Ильич Козявкин разработал уникальную методику и доказал, что это не так», – гласит реклама. При этом, чтобы избежать недоразумений, предупреждают сразу: «Клиника не предоставляет родителям пациентов гарантий их выздоровления». Вдохновляющим фактором служит анализ медицинской группы из 12256 прошедших лечение (89% из них – пациенты с ДЦП), который якобы подтвердил эффективность методики. У 94% таких больных нормализовался мышечный тонус, 75% приобрели навыки контроля головы в лежачем положении, 62% не умеющих сидеть освоили это положение, 87% смогли раскрыть спастически сжатую кисть, а 19% сделали первые самостоятельные шаги.
Проблема в том, что впечатляющая статистика не рассказывает нам, насколько эти результаты повлияли на жизнь детей качественно. Сколько из них научились держать в руках вилку, ходить в туалет или элементарно себя обслуживать?
– Физиотерапия, массаж и гимнастика в красивой обертке плюс много иностранцев, – делится впечатлениями от пребывания в клинике Козявкина запорожанка Наталья Швец. На курс реабилитации ее восьмилетний сын попал бесплатно в рамках государственной социальной программы несколько лет назад. – Постоянным клиентам доктора обещают: вот еще три-четыре курса – и все будет великолепно. А у меня сердце сжимается, когда я вижу 16-летнего парня-колясочника, который в эту клинику с трех лет по два раза в год приезжает. При этом пьет из трубочки, самостоятельно даже есть не может. По опыту общения с мамами детей-ДЦПшников знаю: обычно в обещанное чудо верят, пока ребенку не исполняется четыре года. Потом просыпается здравый разум, заставляющий искать возможность для регулярных занятий в Запорожье.
Детсад с особыми потребностями
– Эй, тетя, ты мою маму не видела? – огорошивает с порога рослый мальчишка. Оставив за входной дверью дождь, окунаюсь в румянящее щеки детсадовское тепло и неустанный лепет.
– Н-нет, пожалуй, – отвечаю, наконец, и мну в руках мокрый зонт.
На это мой пока еще незнакомый рисует на лице мину, угрожающую плачем, и прячет себя в шкаф.
Встречать меня с малышкой на руках выходит одна из сотрудниц.
– У нас час-пик, до десяти утра родители подвозят ребят, – оправдывает она суматоху.
Я следую за ней через игровую комнату. В углу сложены спальные матрацы.
– Здесь и спят, и играют. Все, как в детских садах Европы, – растолковывают мне.
В комнате около десяти ребят – дошкольников и малышей. При виде меня кто-то начинает громко плакать. Какой-то паренек подбегает знакомиться, но тут же уносится вприпрыжку прочь.
– У нас здесь разные ребята. Вот этих двоих выгнали из обычного детского садика за гиперактивность, – директор Анжелика Вихляева указывает на носящуюся по скудным квадратным метрам парочку. – Есть аутисты, детки с задержкой психического развития, синдромом Дауна. Ну, и с ДЦП, конечно.
Обращаю внимание на ползающего по ковру мальчика. Мне говорят, что это Ростик и что он уже отлично передвигается при помощи ходунков, хотя подавал минимальные надежды. Реабилитолог Женя просит его это продемонстрировать, и мальчик, опираясь на металлическую конструкцию, делает несколько шагов.
Детский центр «Радость» появился в Запорожье три года назад благодаря усилиям родителей из общественных организаций «Право на жизнь детей с особыми потребностями» и «Прометей». 21 подопечный, в основном от 1,5 до 9 лет, но бывают и старше. Здесь не обещают, что ребенок начнет активно передвигаться после курса дорогостоящего массажа. Здесь его учат опять-таки самому простому.
–ДЦП в Украине – это неплохой бизнес. Каждый детский невролог дружит с массажистом и психологом, а то и клиникой, которых или которую он активно советует впавшим в отчаяние родителям. Но спустя какое-то время после разминки мышц все возвращается на круги своя. Поэтому, по нашим наблюдениям, одна ЛФК на качество жизни ребенка с ДЦП равным счетом никак не влияет. Мы занимаемся эрготерапией – учим ребят самим заботиться о себе, готовим к жизни, – рассказывает директор.
Утро в «Радости» начинается с игр и, так называемой, продуктивной деятельности – лепки и рисования. Программа расписана до половины шестого вечера: воспитанников учат чистить зубы, делать фруктовый сок, стирать личные вещи. Занятия проходят в группах, подгруппах и индивидуально. Все происходит в игровой форме, при этом воспитатели позволяют называть себя по имени и держатся с ребятами на равных.
– Я когда-то шокирующую вещь в больнице услышала, – делится Анжелика Вихляева. – Один доктор говорил другому, сочувствующему родителям больного ребенка: мол, «я тя умоляю, это их крест, вот пускай и несут». Меня тогда в холод бросило: ведь это с каждой семьей может случиться, такая трагедия пары разбивает. У нас, тьфу-тьфу-тьфу, ни одна семья не распалась. К тому же мамам и папам удается выкроить для себя хоть чуточку времени, они прямо на глазах расцветают. А недавно один папа мне сказал: «Я на работе обронил, что отвел ребенка в садик, и сам не поверил своим словам. Это я-то. Я отвел своего ребенка в садик! Как другие родители! Фантастика!»
Для того чтобы развивать центр, необходимо, прежде всего, расширяться, – говорят его руководители. Да и площадка для прогулок не помешала бы. Недавно местные власти пообещали этому поспособствовать, выделив часть здания школы. Пока же в «Радости» готовы взять дополнительно лишь двух-трех ребят.
«Бывалые» родители предполагают: тратить большие деньги на курс лечения в Трускавце порой вынуждает отсутствие достойной альтернативы в Запорожье, так как частные учреждения переполнены. К примеру, на дневной стационар реабилитационного центра «Иван» также существует очередь: он может принимать не более 30 детей – от самых маленьких до подростков.
А что для остальных?
По данным пресс-службы запорожской мэрии, с начала года в отделениях городского территориального центра социального обслуживания реабилитацию прошли 420 детей-инвалидов. Такую помощь его руководство называет «своевременной, а главное – непрерывной и комплексной». Что подразумевает эта емкая характеристика, на собственном опыте узнала Галина Бардус, президент запорожской областной общественной организации «Право на жизнь детей с особыми потребностями». Ребенка водила в Ленинский терцентр один раз в неделю этой весной. Так как он самостоятельно не передвигается, маме всегда приходилось присутствовать на занятиях, длящихся обычно 2-3 часа. Помещение для занятий располагается в здании школы.
– Массажа и ЛФК не было. В основном с детьми читали стишки, устраивали праздники, делали аппликации. Последним, зачастую, приходилось заниматься самим мамам, – рассказывает Галина. – Поэтому, когда нам предложили после перерыва вновь возобновить занятия, мы отказались.
Коммунарскому центру повезло – он снискал славу лучшего из семи существующих в Запорожье. Здесь и сенсорная комната, и кабинет ЛФК. С детьми работают массажист, психолог и дефектолог. Одна из групп – круглосуточная: ребят забирают только на выходные. Основной контингент – дети с особыми потребностями, в том числе и ДЦПшники, из небогатых семей. Воспитатели, на сколько позволяет возможность и в зависимости от диагноза, учат их простейшему: как минимум, самостоятельно одеваться и есть. С более перспективными занимаются отдельно.
В «приходящих» группах людно – по 8-10 детей на воспитателя с помощником, поэтому принимают только тех, кто может передвигаться и элементарно себя обслуживать. Курс рассчитан на полгода, после чего – пауза до очередного набора, во время которой, к сожалению, многие дети теряют приобретенные навыки. Несмотря на определенные недостатки, попасть в группу хотят не только жители района. Приезжают со всего города – отсюда опять-таки очередь. Так называемых «тяжелых» родители приносят только на индивидуальные занятия к специалистам.
На 13-дневный курс в областной центр ранней медико-социальной реабилитации при ЗОДКБ за год принимают 270 инвалидов из Запорожья области.
– Церебральный паралич коварен тем, что у некоторых детей он сказывается незначительной умственной отсталостью, а другие – с выраженной задержкой психоречевого развития. Лечить такого ребенка очень сложно, так как у него резко нарушена функция высшей нервной деятельности. И таких детей, к сожалению, очень много. Поэтому мы уделяем внимание более перспективным. После курса реабилитации, направленной на восстановление двигательной и умственной активности, составляем программу для занятий на местах, и в следующий раз делаем упор на развитие когнитивных функций, – рассказывает заведующий неврологическим отделением Владимир Белаш.
Как отмечает специалист, в отличие от территориальных центров социального обслуживания или Хортицкого учебно-реабилитационного центра, здесь дети с диагнозом ДЦП получают также медико-социальную коррекцию. Без медицинской составляющей восстановить функции опорно-двигательного аппарата, по словам врача, невозможно. Поэтому регионы нуждаются в учреждениях именно такого типа.
Детям от государства
Во время своего мартовского визита в Запорожье Президент Украины Виктор Янукович, совещаясь с административно-хозяйственным активом области, отметил, что в этом году на реабилитацию детей с ДЦП должно быть направлено более 60 млн гривен.
Так, сегодня на базе областной детской больницы проводится дорогостоящее лечение препаратом «Диспорт», финансируемое из государственного бюджета. Стоимость одной ампулы – 3250 гривен, рассчитана она на нескольких детей. В 2012-м для Запорожья их закупили 46. Препарат представляет собой ботуллотоксин, или, проще говоря, яд, который вводится инъекционно в спастичные мышцы, на определенное время (3-4 месяца) снимая это напряжение. Ребенок начинает ходить, вырабатывая этот навык. Тех, для кого лечение оказывается результативным, приглашают на повторный курс. Однако пока спрогнозировать длительное удержание положительного эффекта невозможно, – говорит Владимир Белаш. Таким образом, мало того что такая терапия доступна единицам, она еще и носит экспериментальный характер.
Помимо этого, в рамках бюджетного финансирования в 2012-м 34 запорожских ребенка-льготника отправили все туда же – в Международную клинику восстановительного лечения (по методу В.И. Козявкина) на бесплатный курс реабилитации. Хотя администрация учреждения не называет стоимости курса, отмечая прямую зависимость цены от диагноза, возраста, процедур и т.д., по словам родителей, такое лечение в среднем обходится в порядка 20 тыс. гривен и более.
Парадокс: именно в Трускавец, в частную, а не государственную клинику, детей направляют за счет госбюджета. При этом на официальном сайте Министерства здравоохранения Украины черным по белому значится: «На реабилитацию детей с ДЦП государство в этом году выделило 16 млн грн., увеличив финансирование целевой программы «Мероприятия по реабилитации больных ДЦП в Международной клинике восстановительного лечения (по методу В.И. Козявкина)» в три раза». Вопрос о целесообразности такой помощи закономерен: специалисты трубят о том, что реабилитация должна быть ежедневной, а соответственно, качественно осуществляться на местах. При этом территориальным центрам до идеала, как до Луны. Внедрять авторскую методику доктора Козявкина в бюджетных учреждениях соответствующего профиля государство по какой-то причине не спешит.
Тем временем, социальные инициативы Президента предполагают также разработку отдельной бюджетной программы поддержки непосредственно частных реабилитационных центров. Остается только надеяться, что в их число войдут не только широко рекламируемые и дорогостоящие, но и те, в которых дети из регионов занимаются каждый день.
Яна САСИНА
«
Комментарии:
нет комментариев