Артём Шевченко, 4 года - Спинально-мышечная атрофия (СМА)11.02.2019 «Жить со СМА и быть счастливым!» - девиз Тёмы и его родителейАртём Шевченко, 10.07.2014 года рождения
Диагноз: Спинально-мышечная атрофия (СМА)
Артём - долгожданный ребёнок, такой желанный и любимый! До шести месяцев рос, как и все здоровые дети. И вдруг мальчик теряет все приобретённые навыки – не держит голову, не сидит, не упирается на ножки. Консультации врачей, генетический анализ и приговор - спинальная мышечная атрофия (СМА) 1-й формы, самой тяжёлой. Таких деток в Украине всего около двух сотен. «Болезнь неизлечима и не изучена, протоколов ведения таких больных в Украине нет, государственной поддержки тоже нет. Такие дети долго не живут», - эту фразу мама Артёма помнит до сих пор. Но, несмотря на прогнозы и благодаря самоотверженной и неустанной заботе, Артём живёт!
Артём – милый четырёхлетний мальчишка, весёлый и любознательный. Только вот диагноз у мальчика совсем не весёлый. СМА - это генетическое заболевание, при котором происходит постепенное поражение всех нервных клеток. Клетки гибнут, вследствие чего мышцы, не получая сигналов, атрофируются из-за неактивности. Отсутствие мышц пресса и спины приводит к деформации позвоночника и грудной клетки, что ведёт к проблемам с дыханием и нарастающей дыхательной недостаточности. Это безжалостная болезнь, которая постепенно отбирает навыки у ребёнка, поэтому жизнь СМА-йликов – это ежедневная борьба и вера в чудо.
Наш маленький СМА-йлик Артёмка может сидеть с поддержкой и держать голову, а при этом диагнозе это большое достижение! Любит смотреть мультики, рисовать, играть в настольные игры. Знает почти весь алфавит и цифры! А ещё Артём мечтает о четырёхлапом друге – собаке.
На сегодняшний день самое главное – поддержать состояние Артёма на том же уровне, не дать болезни прогрессировать. Поэтому утро мальчика начинается с зарядки, лечебной физкультуры, массажа на мяче-массажёре, дыхательных упражнений с мешком Амбу. Вечером плавание и прогревание суставов, растяжки. В рационе Артёма - обязательный приём витаминов, аминокислот и специального питания. Все эти знания мама по крупицам собирала сама, так как в Украине нет протокола ведения больных со СМА.
Вылечить СМА-йликов пока невозможно, но если организовать правильный уход, можно продлить жизнь. Это же так много! Ведь ещё могут изобрести лекарство и, самое главное, оно будет доступно всем больным. Вот так, с надеждой на ученых и верой в чудо, живёт семья Тёмы Шевченка.
Как ни печально, но болезнь прогрессирует. Дыхательная недостаточность нарастает. Артёму нужен воздух, который даст ему аппарат НИВЛ. Благодаря добрым волшебникам, уже в ближайшее время аппарат для вентиляции лёгких будет куплен. Но есть ещё одна преграда, из-за которой целительный глоток воздуха будет пока недоступен. Аппарат нужно настроить, и на это необходимо 28 000 грн. В эту стоимость входит выезд специалистов, которых в Украине единицы, госпитализация ребёнка на несколько дней с последующей диагностикой, мониторингом за состоянием, подбором режима неинвазивной вентиляции лёгких.
Также Артём нуждается в специализированном питании, занятиях с реабилитологом и массажистом. Ежемесячные затраты семьи - более 7 000 грн.
Давайте сотворим чудо для Артёма и продлим ему жизнь!
Семья проживает в г. Васильевка, Запорожская область.
За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"
* Редакция сайта не несет ответственности за содержание материалов. Мнение авторов может не совпадать с мнением редакции. |
Лента статей
• Екскурсія запорізьких дітей до Чернівецької області [12.04.24]
• Допоможіть дитині жити в родині! [10.04.24] • Триває збір коштів для Івана Бабіча [09.04.24] • Анастасія Коваленко [08.04.24] • Допомогли Матвію жити без алергії! [30.03.24] • Реальне життя, реальна благодійність [27.03.24] • Допомагаємо дитячій лікарні [24.03.24] Про СМИ
В 2004 году один молодой человек решил помочь детям в интернате. Парня звали Альберт Павлов, и он хотел подготовить детей к выходу во взрослую жизнь. Ведь за воротами интерната нет нянь и воспитателей, а на завтрак, обед и ужин надо сначала заработать. Так появился проект www.deti.zp.ua В 2007 году проект перерос в Благотворительный фонд «Счастливый ребёнок» с офисом, сотрудниками и счетами в банке. Сейчас фонд объединяет тысячи жертвователей, и помогает детям, больницам, малообеспеченным и приёмным семьям. Ежегодно объём помощи составляет несколько миллионов гривен. В этой рубрике мы размещаем актуальную информацию фонда о нуждах детей, лишенных родительской заботы, а также о потребностях тяжело больных ребят. Надеемся на Вашу поддержку и помощь! Контакты
Благотворительный фонд «Счастливый ребёнок» Сайт: www.deti.zp.ua |
Комментарии:
нет комментариев