Лента статей
Про СМИ

www.deti.zp.ua - это проект, созданный волонтерами из Запорожья, которые оказывают помощь детям из интерната № 3 г.Запорожья, других детских домов, а также тяжело больным детям.

Львиную долю работы по поддержке и ведению сайта, а также по работе с детьми выполняет Альберт Павлов - молодой человек с огромным сердцем.

В этой рубрике мы будем размещать самую насущную информацию, о том, что очень!!! нужно детям, лишенным родительской заботы, а также тяжело больным ребятам.

Надеемся на Вашу поддержку и помощь!

Редакция www.misto.zp.ua
Контакты

Альберт Павлов

Сайт: www.deti.zp.ua
Email: detizp@mail.ru
ICQ: 51052934
Телефоны:
+380 (612) 67-89-58 (дом.)
+380 (66) 513-34-35 (моб.)

Артём Шевченко, 4 года - Спинально-мышечная атрофия (СМА)

«Жить со СМА и быть счастливым!» - девиз Тёмы и его родителей

 
 
Артём Шевченко, 10.07.2014 года рождения 
 
Диагноз: Спинально-мышечная атрофия (СМА) 
 
 
Консультативное заключение: 1 стр2 стр
 
 
 
 
 
Артём - долгожданный ребёнок, такой желанный и любимый! До шести месяцев рос, как и все здоровые дети. И вдруг мальчик теряет все приобретённые навыки – не держит голову, не сидит, не упирается на ножки. Консультации врачей, генетический анализ и приговор - спинальная мышечная атрофия (СМА) 1-й формы, самой тяжёлой. Таких деток в Украине всего около двух сотен. «Болезнь неизлечима и не изучена, протоколов ведения таких больных в Украине нет, государственной поддержки тоже нет. Такие дети долго не живут», - эту фразу мама Артёма помнит до сих пор. Но, несмотря на прогнозы и благодаря самоотверженной и неустанной заботе, Артём живёт! 
 
Артём – милый четырёхлетний мальчишка, весёлый и любознательный. Только вот диагноз у мальчика совсем не весёлый. СМА - это генетическое заболевание, при котором происходит постепенное поражение всех нервных клеток. Клетки гибнут, вследствие чего мышцы, не получая сигналов, атрофируются из-за неактивности. Отсутствие мышц пресса и спины приводит к деформации позвоночника и грудной клетки, что ведёт к проблемам с дыханием и нарастающей дыхательной недостаточности. Это безжалостная болезнь, которая постепенно отбирает навыки у ребёнка, поэтому жизнь СМА-йликов – это ежедневная борьба и вера в чудо. 
 
 
 
Наш маленький СМА-йлик Артёмка может сидеть с поддержкой и держать голову, а при этом диагнозе это большое достижение! Любит смотреть мультики, рисовать, играть в настольные игры. Знает почти весь алфавит и цифры! А ещё Артём мечтает о четырёхлапом друге – собаке. 
 
На сегодняшний день самое главное – поддержать состояние Артёма на том же уровне, не дать болезни прогрессировать. Поэтому утро мальчика начинается с зарядки, лечебной физкультуры, массажа на мяче-массажёре, дыхательных упражнений с мешком Амбу. Вечером плавание и прогревание суставов, растяжки. В рационе Артёма - обязательный приём витаминов, аминокислот и специального питания. Все эти знания мама по крупицам собирала сама, так как в Украине нет протокола ведения больных со СМА. 
 
 
 
Вылечить СМА-йликов пока невозможно, но если организовать правильный уход, можно продлить жизнь. Это же так много! Ведь ещё могут изобрести лекарство и, самое главное, оно будет доступно всем больным. Вот так, с надеждой на ученых и верой в чудо, живёт семья Тёмы Шевченка. 
 
Как ни печально, но болезнь прогрессирует. Дыхательная недостаточность нарастает. Артёму нужен воздух, который даст ему аппарат НИВЛ. Благодаря добрым волшебникам, уже в ближайшее время аппарат для вентиляции лёгких будет куплен. Но есть ещё одна преграда, из-за которой целительный глоток воздуха будет пока недоступен. Аппарат нужно настроить, и на это необходимо 28 000 грн. В эту стоимость входит выезд специалистов, которых в Украине единицы, госпитализация ребёнка на несколько дней с последующей диагностикой, мониторингом за состоянием, подбором режима неинвазивной вентиляции лёгких. 
 
Также Артём нуждается в специализированном питании, занятиях с реабилитологом и массажистом. Ежемесячные затраты семьи - более 7 000 грн. 
 
Давайте сотворим чудо для Артёма и продлим ему жизнь! 
 
Семья проживает в г. Васильевка, Запорожская область. 
 
За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок" 

 

* Редакция сайта не несет ответственности за содержание материалов. Мнение авторов может не совпадать с мнением редакции.

Добавить комментарий
Имя
Сообщение

Комментарии:

нет комментариев
ПОЗИЦИЯ
МЕЛИТОПОЛЬСКИЕ ВЕДОМОСТИ
ИНДУСТРИАЛЬНОЕ ЗАПОРОЖЬЕ
РОСТ
РАЦИОНАЛЬНАЯ ГАЗЕТА
ДЕТИ ЗАПОРОЖЬЯ
МИГ
ПОРОГИ
MISTO.ИНФОРМ
КЛЯКСА. ГАЗЕТА ДЛЯ ШКОЛЬНИКОВ
ЗАПОРІЗЬКА СІЧ
СОДРУЖЕСТВО
ПРАВДА (АРХИВ)
ЗАПОРОЖСКИЙ ПЕНСИОНЕР (АРХИВ)
УЛИЦА ЗАРЕЧНАЯ (АРХИВ)
ВЕРЖЕ (АРХИВ)
МРИЯ (АРХИВ)
НАДЕЖДА (АРХИВ)
ГОРОЖАНИНЪ (АРХИВ)
БЕРДЯНСК ДЕЛОВОЙ (АРХИВ)
ИСТЕБЛИШМЕНТ. АНАЛИТИКА (АРХИВ)
ОСТРОВ СВОБОДЫ (АРХИВ)
ЖУРНАЛ ЧУДО (АРХИВ)
ОКРУЖАЮЩАЯ СРЕДА. ТРК АЛЕКС (АРХИВ)
БЕЛАЯ СТРЕЛА (АРХИВ)
ЗНАМЯ ТРУДА (АРХИВ)
АВТОПАРК (АРХИВ)
МИГ по ВЫХОДНЫМ (АРХИВ)
Запорожье и область | Новости Запорожья и области RSS 2.0 | | follow us on | читайте нас в |