Юля Ковдря – редкая форма аритмии, внезапные остановки сердца

Для того, чтобы Юлино сердце продолжало биться, необходим имплантируемый кардиовертер-дефибриллятор стоимостью 120 тысяч грн.

Диагноз: Синдром удлиненного QT интервала (LQTS)

Новости о лечении Юлии Ковдри

Медицинская справка

Медицинское заключение

Счет на кардиовертер-дефибриллятор

Как помочь?

Отчёт о поступивших пожертвованиях

Телефоны родителей и волонтёров

В нас – людях, заложено стремление выделяться из общей массы. Нам хочется быть не такими как все остальные, хочется быть необычными, уникальными. Подростки прикладывают много усилий для того, чтобы подчеркнуть свою уникальность. А в это время среди нас живут люди, которые многое бы отдали за то, чтобы быть как все, чтобы не быть уникальными… Люди, как, например, Юля Ковдря…

Юле было 10 лет, когда начались проблемы с сердцем. Перебои в его работе и… его внезапные остановки. Да, вот так – вот сердце билось, а в следующий момент оно уже беспорядочно вздрагивает, не перекачивая кровь. Юлю спасали в реанимациях, пытались лечить в кардиологии, но приступы аритмии продолжались… И только в 2005 году врачи поставили точный диагноз – синдром удлиненного QT интервала (LQTS). Это очень редкая врожденная патология сердца, на Запорожскую область таких людей единицы. Сердце пациента с LQTS электрически нестабильно. Оно склонно к тяжелым, опасным для жизни аритмиям и даже остановкам. Эту болезнь нельзя вылечить… нельзя даже достаточно эффективно предотвращать аритмии. Но можно спасать человека, останавливая аритмии, запуская сердце при остановках. Для этого нужно либо жить в отделении реанимации, будучи подключенным к монитору и имея наготове врача с дефибриллятором, либо можно вшить небольшой приборчик, который будет работать и монитором, и врачом, и спасительным дефибриллятором. После установки такого аппарата, пациент может жить своей обычной жизнью, а прибор будет давать разряд и запускать сердце каждый раз, когда оно вздумает останавливаться.

В 2005 году по госпрограмме Юле выделили такой аппарат (имплантируемый кардиовертер-дефибриллятор). И девочка впервые за много лет зажила свободно. Можно было пойти гулять с друзьями, можно было остаться дома самой, можно было делать тысячи других дел, не боясь, что сердце в любой момент может остановиться, а рядом не будет мамы, которая знает как поддержать жизнь до приезда скорой с дефибриллятором. Но… прибор работает от батареи. И срок службы батареи, увы, ограничен… 3 года назад заряд Юлиной батареи достиг критично низкого уровня. Ее поставили на очередь на замену аппарата. Но… но за 3 года очередь не сдвинулась, бесплатных аппаратов государство больше не выдает. И последняя проверка аппарата показала, что батарея полностью разрядилась. Прибор больше не может давать спасительные разряды… а значит Юлина жизнь опять в опасности. Снова ее маме нужно сидеть над дочерью круглыми сутками, чтоб не дай Бог, не пропустить приступ, чтоб в случае приступа успеть спасти девушку.

Мировая статистика гласит – за 10 лет от внезапной остановки сердца умирает 20% пациентов с LQTS. Для Юлиной формы этот риск еще выше. Фактически эта девушка регулярно умирает… и каждый раз воскресает только благодаря тому, что родные вовремя оказывают ей помощь. Но… НО ЮЛЕ НУЖЕН НОВЫЙ КАРДИОВЕРТЕР!!! Жить вот так вот, каждую минуту опасаясь очередного приступа, думая "успеет ли приехать скорая, будет ли исправен у нее дефибриллятор?"… так жить нельзя!

Новый кардиовертер для Юли стоит 120 тысяч гривен. Именно такова цена того, чтоб сердце девушки продолжало биться. Цена спокойного сна ее родных. Цена обычных девичьих радостей. Цена самой жизни. Когда-то нам уже удалось помочь мальчику с таким же диагнозом – Данилу Назарчуку. Удалось дать ребенку обычную жизнь. Давайте сейчас подарим такую же обычную жизнь, без страха и волнений, Юле! Давайте все вместе подарим уникальной девочке Юле жизнь! И она будет уникальна не только редчайшим диагнозом, но и тем, что у нее всегда с собой, вшитый под кожу, 300-граммовый личный реаниматолог :).

Ниже привожу письмо Юлиной мамы:

В г. Бердянске на берегу Азовского моря, родилась и выросла моя дочь Юля – с ранних лет не по годам серьёзная девочка с умными глазами. Даже представить себе не могла, что детство моего ребёнка закончится в 10 лет, именно в этом возрасте Юля узнала, что такое капельницы, уколы и кардиограммы, на которых со временем сама могла распознать электросистолы. Из-за частых приступов с остановкой сердца Юля долгое время находилась на лечении в реанимациях и кардиологических отделениях не только нашего города, но и г. Запорожья.

Спокойная, умная и рассудительная девочка, одна из лучших учениц своего класса, теперь не могла посещать школу, пришлось обучаться на дому. Потихоньку окончила 11 классов с хорошим аттестатом, поступила в БГПУ на экономический факультет. Но т.к. ходить на лекции из-за болезни не смогла, оформили индивидуальный график обучения. Но болезнь стала прогрессировать, приступы стали всё чаще и длиннее. В Запорожье Юле поставили точный диагноз: «Синдром удлинённого интервала QT. Внезапная смерть». И сказали: нужна срочная операция по имплантации двухкамерного кардиовертера-дефибриллятора. По обращению НИИ им. Амосова МОЗ Украины выделил для Юли кардиовертер-дефибриллятор бесплатно. В 2005 г. дочери была сделана операция. Теперь у Юли была подстраховка на случай внезапной остановки сердца: мощный электрический разряд аппарата и её сердце снова бьётся.

После операции дочь окончила БГПУ, проучилась на курсах по профессии «Парикмахер-модельер», окончив с красным дипломом. Принимала активное участие в конкурсах, имеет дипломы за призовые места. После операции мы регулярно ездили в институт им. Амосова на проверку аппарата. Время шло, заряд батареи садился, мы стали на очередь на замену кардиовертера-дефибриллятора по госпрограмме, где стоим уже 3-й год.

Последняя проверка показала полное истощение батареи, Юля опять осталась без подстраховки, и опять её жизни угрожает опасность. На наши неоднократные обращения в МОЗ Украины и в Областное управление, нам отвечают, что бесплатных приборов нет, приобретайте за свой счёт. Стоит он 120 000 грн. Муж у меня простой водитель с небольшой зарплатой, мне пришлось уволиться с работы из-за болезни дочери, для нас – это большая сумма, которую нам самостоятельно не собрать.

Пожалуйста, посмотрите на фото этой девочки, которая совсем не виновата в своей болезни и которой очень хочется жить. Мы понимаем, что это большая сумма, но даже несколько Ваших гривен могут спасти ей жизнь. Помогите Юле получить билет в будущее. Подарите моей дочери шанс на жизнь!

Семья Юли Ковдри проживает в Бердянске.

Телефон мамы Светланы +38-067-73-82-661

За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"

Способы перечисления пожертвований для оплаты лечения Ковдри Юлии:

(большая просьба уведомлять о пожертвованиях сотрудников фонда)