Помощь необходима срочно! Есть шансы кардинально изменить влияние болезни на окончательное формирование головного мозга ребенка, а значит и на его дальнейшую жизнь.
Владислав Краснокутский, 08.07.2013 года рождения
Диагноз: Нарушение обмена веществ, токсическая энцефалопатия.
Владик - очень желанный и долгожданный ребенок. Ему почти 6 лет, он жизнерадостный, добрый и смышленый малыш. Но, к сожалению, он еще не умеет разговаривать и развитие его пока соответствует развитию трехлетнего ребенка.
Екатерина никогда не была такой счастливой, как в момент, когда услышала первый крик своей крохи. Врачи сказали, что ребенок родился здоровым и на пятый день их благополучно выписали домой. Владик действительно развивался в рамках нормы, но в полтора года появились негативные признаки: он не понимал обращенную речь, не отзывался на свое имя, не интересовался игрушками. Походы к неврологам не дали результатов. Никаких отклонений никто не обнаружил, и родителям предложили подождать до трех лет. Но материнское сердце обмануть сложно, и после длительных походов по врачам к четырем годам определился первый серьезный диагноз - гомоцистинурия (нарушение обмена серосодержащих аминокислот).
Из-за нарушения обменных процессов в организме Владика накапливались токсины, которые угнетали работу нервной системы, нейронов головного мозга. Пришлось начать специальную диету, исключающую белки животного происхождения, а также прием витаминов группы В. Только так можно приостановить выработку токсинов. Через 9 месяцев после начала лечения появились первые маленькие шажочки в развитии: Владик начал понимать обращенную речь, стал показывать, что он хочет. Дополнительно подключили рекомендации невролога. У ребенка сформировался свой маленький словарный запас, который день за днем расширяется. Родители радовались достижениям Владика. Но очередное обследование иммунолога перед прививкой просто выбило почву из-под ног. Из-за нарушения обмена веществ у мальчика обнаружено еще одно серьезное заболевание - иммунодефицитное состояние. Необходимо срочно начать длительное лечение иммуноглобулином. Специалисты утверждают, что капельницы помогут не только в борьбе с иммунодефицитом, но и смогут дать дополнительный толчок в созревании белого вещества головного мозга, то есть до окончания его полного формирования.
Мама Владика просит о помощи: «Эта терапия - наш последний шанс. Мы все еще не опускаем руки и надеемся, что Владик, хоть и через несколько лет, но пойдет в школу. Мы услышим не только отдельные слоги, но и слова. Мы верим, что у нашего сынишки будут друзья и наконец появится шанс на будущее. К сожалению, стоимость препаратов настолько высока, что наша семья просто не может их приобретать. И эта маленькая надежда на здоровое будущее нашего сыночка просто тает у нас на глазах. Ведь помимо иммуноглобулина Владику все также необходима диета, приём витаминов, курсы лечения у невролога, постоянные обследования и анализы. Мы очень просим вашей помощи, без нее мы просто не справимся!»
Ежемесячно для приобретения препарата Октагам семье Владика необходимо 25 000 гривен.
Семья проживает в г. Запорожье
За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"
Комментарии:
нет комментариев