Олеся смогла поделиться самым сокровенным в надежде, что осуществится её мечта – навсегда избавиться от подгузников и трубок.
Олеся Данильченко, 14.03.2005 года рождения
Диагноз: Врождённый порок развития ЦНС. Спинномозговая грыжа. Spina Bifida. Носитель эпицистостомы..
Олесе всего 14, но за свою жизнь она перенесла десяток операций и сотни дней провела в больничных стенах. Её спутниками стали стеснительность и неуверенность, с которыми Олеся справиться пока никак не может. Но сегодня она набралась смелости и готова поделиться своей историей.
Когда Олеся ещё только планировала появиться на свет, УЗИ никаких отклонений не выявило. Но девочка родилась с тяжёлыми врождёнными пороками развития центральной нервной системы. Консилиумом было принято решение в срочном порядке везти малышку на операцию по удалению спинномозговой грыжи. Шансов, что довезут, давали немного… «Солнышко моё, ты только живи! Живи, моя доченька, и у нас всё получится!» – целовала Олесю мама.
Под замысловатым диагнозом «Spina Bifida» скрывается внутриутробный порок развития позвоночника, когда один или несколько позвонков оказываются не полностью закрытыми сзади. Через образовавшуюся щель может выйти грыжа, содержащая спинной мозг. В зависимости от степени нарушения возникают разные дисфункции: одни дети могут ходить и обслуживать себя сами, другие же остаются парализованными навсегда.
Сегодня, спустя четырнадцать лет, можно сказать, что Олесе в какой-то мере повезло, её spina bifida – не самой тяжёлой формы. Олеся чувствует ноги и, более того, самостоятельно ходит. Её недуг заключается в другом – нарушена иннервация органов малого таза. Чтобы хоть как-то обеспечить жизненные потребности организма, ей была установлена цистостома – трубочка для выведения мочи.
Можно написать целую книгу о том, сколько неврологических и урологических операций перенесла Олеся, и что пережила её мама за часы ожидания под операционными. Но вряд ли хватит слов, чтобы выразить смущение и неуверенность подростка, вынужденного ходить в подгузнике. Приходится всегда контролировать себя, сдерживая эмоции, так как даже смех может спровоцировать мочеиспускание. Носить свободную одежду, чтобы никто не догадался о подгузнике и трубке в животе. Стать домоседом, боясь насмешек сверстников.
Олеся смогла поделиться самым сокровенным в надежде, что осуществится её мечта – навсегда избавиться от подгузников и трубок. И именно сейчас этот момент как никогда близок. В сентябре 2019 года в Киеве пройдёт VII Научно-практическая конференция с международным участием. Профессор Евгений Миневич из США проведёт ряд уникальных операций, которые в Украине не делают. Среди пациентов может быть и Олеся. Планируется пластика мочевого пузыря, так как сейчас он у неё, как у годовалого ребёнка. Заграницей стоимость таких операций исчисляется десятками тысяч долларов. Нам же нужно будет оплатить только пребывание Олеси в клинике и послеоперационное медикаментозное лечение – 70 000 гривен. Такой шанс упускать нельзя!
Жизнь научила Олесю ужасно бояться операций, но эту она ждёт с нетерпением. Застенчивая, добрая и в чём-то наивная, она верит в чудо и надеется, что, отважившись рассказать свою историю, найдёт в наших сердцах искреннюю поддержку. И в этом ей ошибаться никак нельзя!
Семья проживает в г. Запорожье
За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"
Комментарии:
нет комментариев