Вся наша жизнь это бесконечная вереница капельниц, уколов, ежедневных ингаляций и приемов таблеток. Каждый промежуток времени между обострениями болезни - есть огромное счастье для всей семьи.
Ермоленко Зарина 01.02.2008 года рождения
Диагноз: Муковисцидоз с панкреатической недостаточностью.
Новости о лечении Ермоленко Зарины
Отчёт о поступивших пожертвованиях
Вместе с радостным и светлым событием рождения доченьки Зарины, в семью Ермоленко пришло и огромное горе. О жизни своей семьи с нами делится мама Зарины, Елена:
«Из родильного зала Зариночку сразу же забрали в 5 городскую больницу Запорожья с подозрением на кишечную непроходимость, на второй день жизни сделали операцию по установке каллостомы. В 3 месяца провели операцию по закрытию стомы. За этот период доченьке провели уже 3 операции.
Диагноз муковисцидоз Заринке установили по генетическому анализу на первом месяце жизни. У нас с самого рождения идет борьба за жизнь. На фоне тяжелого течения основного заболевания, у нас развился биллиарный цирроз печени.
Вся наша жизнь это бесконечная вереница капельниц, уколов, ежедневных ингаляций и приемов таблеток. Изнуряющий кашель и боли в кишечнике, наши спутники. Каждый промежуток времени между обострениями болезни - есть огромное счастье для всей семьи. Длительность периода «Счастья» во многом зависит от эффективного лечения соответствующими медикаментами, специализированного питания,массажей, кинезотерапий.
По состоянию здоровья наша девочка не ходит в школу, а обучается дома. Огромная благодарность учителям, обучающим дочку знаниям! Для Зарины, это лучик света, к которому она так стремится, Наша девочка стремится узнать как можно больше новой информации, освоить неизвестное. Для нее - ходить в школу, как все дети - самая большая мечта. Доченька очень любит рисовать, но, увы, не может посещать кружки. Любая инфекция из вне, заканчивается для нас обострением болезни.
Зарина очень любознательна, и всю информацию находит из любых источников,таких как интернет ,мультфильмы и общение . Например, посмотрев мультфильм «Барби мушкетеры»,Зарина закрылась в комнате и вышла оттуда уже со сделанной самостоятельно шпагой и занялась фехтованием. Так посмотрев «звездные войны» ,Зарина стала джедаем и боролась со всемирным злом с помощью меча в виде палки, найденной на Хортице. Рисование она осваивает с помощью уроков рисования по интернету, как и различные виды плетения.»
Семья как может всеми силами и средствами старается обеспечить лекарствами Зарину, но в семье работает один папа. Бабушки и дедушки помогают всем чем могут, но к сожалению этих средств недостаточно. Наше государство пока не обеспечивает детей лекарствами, которые им жизненно необходимы.
На данный момент ребенок постоянно остро нуждается в дорогостоящих лекарствах: «Урсофальк», «Колломицин» , «Беродуал», «Флуимуцил», «Пульмозим», «АЦЦ», поливитаминах , лекарствах ,поддерживающих сердце от постоянной нехватки кислорода, специальном питании для набора веса и новом ингаляторе ,который будет эффективнее доносить лекарства в легкие. Ежемесячно на лечение Заринки необходимо около 9 000 гривен. Родственники малышки молят о помощи, к сожалению, им самим не справиться с бедой.
Семья проживает в г. Запорожье
Телефон мамы Елены Викторовны 050 486 66 28
Комментарии:
нет комментариев