Говорят, что красота спасет мир – может, она сохранит и жизнь Веронички?
Солодовник Вероника, 03.12.2001 года года рождения
Диагноз: Муковисцидоз, тяжелое течение.
«Добрый день всем, кто сейчас читает мое обращение, – пишет нам Алёна Солодовник. – Мою дочь зовут Вероника, ей 16 лет. Так случилось, что в 2002 году моей малявке, как я ее называю и сейчас, был поставлен диагноз «муковисцидоз с панкреатической недостаточностью (смешанная форма, тяжёлое течение)». Когда я услышала первый раз эти слова – скажу честно, не понимала, что это такое. Но я дала себе слово, что сделаю все, чтоб моя кнопка выздоровела.
Мне дали брошюрку, в которой было больше описано, как происходит мутация гена, а не само заболевание и его лечение. После трех лет мы попали в отделение пульмонологии в ЗОКДБ, к нашему доктору – Окул Татьяне Ивановне. С тех пор картинка о муковисцидозе начала складываться. Только тогда мы узнали все подводные камни, которые кроются за этим непонятным словом.
Татьяна Ивановна помогает нашим детям, она работает не только с пациентом, а со всей семьей. Она живет МуВиками, посещает конференции за рубежом, обучается и повышает квалификацию, изучает все новинки в лекарствах и оборудовании для нас. Она живет с мыслями о том, как продлить нашим деткам жизнь. Я благодарна судьбе, что именно с ней приходится лечить Веронику. Именно она регулярно с 2004 года говорит и напоминает мне: «У нас с вами будет все в порядке. Да, будет тяжело, будет дорого, но все в ваших руках и зависит от вашей сознательности». Долгих 13 лет мы растем на глазах наших врачей и медсестер в ЗОКДБ, нас в отделении знают все.
Вероника находится на постоянной терапии, делает гимнастику, ходит в спортзал, ингалируется, планово ложится в стационар. Она выполняет все предписания и указания Татьяны Ивановны. Бывает время, когда она срывается – плачет и говорит, что все это ей уже надоело. Я не могу сделать мою принцессу здоровой, но могу облегчить ее жизнь.
Никуша очень активная, в школе она часто занимается подготовкой мероприятий, готовит программу, и мы, конечно, во всем этом ей помогаем. Моя девочка очень красивая, мне бы очень хотелось, чтоб она стала моделью. Правда, я, как мама, боюсь отпускать ее в модельный бизнес, так как там серьезные нагрузки.
С 2010 года государственных закупок не было, наша семья с помощью дедушек и бабушек самостоятельно покупала лекарства, как бы дорого и тяжело нам не было. По 3-4 раза в год мы должны были капаться дорогущими антибиотиками, не менее двух наименований одновременно, с неимоверной дозировкой и ценой. На каждую госпитализацию уходило от 5000 гривен, а еще приходилось покупать препараты и витамины, которые нужны были каждый день.
В 2013 году на нашем пути повстречалась сотрудник благотворительного фонда «Счастливый ребенок» Ольга Вовк, которая заинтересовалась нашими детками с МВ. По первому же моему обращению в фонд мне не отказали и закупили антибиотики на сумму больше чем 10 000 гривен. В тот момент я подумала, что так не бывает, я не верила в такую помощь. Рада, что опасения были ошибочны, по настоящий момент БФ «Счастливый ребенок» нам помогает.
Я хочу поблагодарить всех людей, которые принимают участие в лечении и финансовой помощи нашим деткам. Спасибо вам огромное за ваше неравнодушие, заботу и внимание и от меня, и от Вероники!»
Говорят, что красота спасет мир – может, она сохранит и жизнь Веронички? Возможно, завистливые взгляды сменятся на понимание, когда люди узнают цену этой красоты? Когда поймут, что макияж в 16 лет – это не способ выделиться, а возможность замаскировать синяки под глазками и синеву кожи от недостатка кислорода в крови? Может быть, за внешней красотой они увидят хрупкий внутренний мир нашей героини, ее недетскую силу воли и тягу к жизни? Ежемесячно на полноценное лечение Никуси необходимо порядка 7 000 гривен. Мы очень надеемся, что у нас получилось открыть и иную сторону жизни нашей девочки. Надеемся, что она нашла отклик в ваших сердцах.
Семья проживает в г. Запорожье.
За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"
Отчёт о собранных пожертвованиях
| Дата: | Жертвователь: | Страна: | Сумма: |
| 01.12.2013 | Волонтеры России | Россия | 50 гривен |
| 25.07.2013 | Волонтеры России | Россия | 12500 гривен |
| Всего с момента обращения поступило пожертвований на сумму 12 550 гривен | |||
| Дата: | Откуда перемещение: | Сумма: | |
| 13.04.2018 | Программа для детей с муковисцидозом | 7176.48 гривен | |
| 02.11.2017 | Программа для детей с муковисцидозом | 4101 гривен | |
| 08.11.2016 | Программа для детей с муковисцидозом | 7749 гривен | |
| 12.05.2016 | Программа для детей с муковисцидозом | 9080 гривен | |
| 22.01.2016 | Программа для детей с муковисцидозом | 1086.8 гривен | |
| 17.11.2015 | Программа для детей с муковисцидозом | 409.1 гривен | |
| 13.11.2015 | Программа для детей с муковисцидозом | 4676 гривен | |
| 27.10.2015 | Программа для детей с муковисцидозом | 65 гривен | |
| 19.10.2015 | Программа для детей с муковисцидозом | 11183.5 гривен | |
| 06.10.2015 | Программа для детей с муковисцидозом | 2000 гривен | |
| 23.06.2015 | Программа для детей с муковисцидозом | 13199.4 гривен | |
| 15.06.2015 | Программа для детей с муковисцидозом | 981.6 гривен | |
| 15.06.2015 | Программа для детей с муковисцидозом | 4044.4 гривен | |
| 28.11.2014 | Дятлова Аня (Муковисцидоз) | 492.7 гривен | |
| 28.11.2014 | Больные дети Запорожской области | 1678.8 гривен | |
| 27.11.2014 | Дятлова Аня (Муковисцидоз) | 211.5 гривен | |
| 14.11.2014 | Дятлова Аня (Муковисцидоз) | 1108 гривен | |
| 20.08.2014 | Дятлова Аня (Муковисцидоз) | 1369.9 гривен | |
| 11.03.2014 | Дятлова Аня (Муковисцидоз) | 14800 гривен | |
| 06.03.2014 | Дятлова Аня (Муковисцидоз) | 767.7 гривен | |
| 06.03.2014 | Дятлова Аня (Муковисцидоз) | 2660.4 гривен | |
| 17.02.2014 | Дятлова Аня (Муковисцидоз) | 1661.9 гривен | |
| 06.12.2013 | Дятлова Аня (Муковисцидоз) | 410.8 гривен | |
| 27.08.2013 | Программа для детей с муковисцидозом | 444.7 гривен | |
| 30.07.2013 | Программа для детей с муковисцидозом | 950.3 гривен | |
| Всего поступило средств из других статей расходов: 92308.98 гривен | |||
Отчёт о расходах
| Дата: | Наименование затрат: | Сумма: |
| 13.04.2018 | Лекарственные препараты: Урсофальк 2 упак, Тивортин 10 упак, Вазонат, Эссенциале 2 упак, АЦЦ лонг 5 упак. | 7176.48 гривен |
| 02.11.2017 | Лекарственные препараты: Вазонат, Эссенциале Н 2 упак, Тивортин 10 упак, Урсофальк 2 упак, Ципрофлоксацин 30 упак | 4101 гривен |
| 08.11.2016 | Лекарственные препараты: Вазонат, Меробоцид 30 упак, Тивортин 10 упак, Эссенциале 2 упак | 7749 гривен |
| 12.05.2016 | Лекарственные препараты: АЦЦ лонг 10 упак, Вазонат, Ормакс 10 упак, Тивортин 10 упак, Урсофальк 6 упак, Эссенциале 2 упак | 9080 гривен |
| 22.01.2016 | Лекарственные препараты: Азитро Сандоз 10 упак | 1086.8 гривен |
| 17.11.2015 | Лекарственные препараты: Доппельгерц актив, омега-3 4 упак | 409.1 гривен |
| 13.11.2015 | Лекарственные препараты: АЦЦ лонг 5 упак, Омепразол 5 упак, Сумамед 5 упак, Урсофальк 3 упак, Флуимуцил 6 упак | 4676 гривен |
| 27.10.2015 | Оплата за пересылку Небулайзера | 65 гривен |
| 19.10.2015 | Лекартсвенные препараты: Вазонат, Медопенем 30 упак, Тивортин 10 упак, Эссенциале 2 упак. | 11183.5 гривен |
| 22.09.2015 | Небулайзер | 2000 гривен |
| 23.06.2015 | Приобретение лекарств: Вазонат, Ингамист 2 упак, Меропенем 30 упак, Натрия хлорид 15 упак, Системы ПР 10 шт, Урсофальк 2 упак, Эссенциале Н 2 упак, Шприц 10мл эталон, Шприц 20мл эталон | 13199.4 гривен |
| 15.06.2015 | Приобретение лекарственных препаратов: АЦЦ лонг 3 упак, Омепразол 3 упак, пмс-Урсодиол 4 упак, Тивортин 10 упак | 4044.4 гривен |
| 15.06.2015 | Приобретение лекарственных препаратов: Кальшейк с нейтральным вкусом 2 упак | 981.6 гривен |
| 28.11.2014 | Приобретение лекарственных препаратов: Азитромакс 4 упак, АЦЦ Лонг 6 упак, Омепразол 5 упак, Пмс-урсодиол 4 упак | 1678.8 гривен |
| 28.11.2014 | Приобретение лекарственных препаратов: Алфавит Школьник 4 упак, Холивер 3 упак | 492.7 гривен |
| 27.11.2014 | Приобретение лекарственных препаратов: Флуимуцил 2 упак | 211.5 гривен |
| 14.11.2014 | Лекарственные препараты: Вазонат, Тивортин 10 упак, Ципрофлоксацин 20 упак, Эссенциале 2 упак | 1108 гривен |
| 20.08.2014 | Лекарственные препараты: Витрум юниор 3 упак, Омепразол 2 упак, Сумамед 4 упак, Флуимуцил 5 упак, Энап 4 упак | 1369.9 гривен |
| 11.03.2014 | Пульмозим 10 упак. | 14800 гривен |
| 06.03.2014 | Покупка лекарственных препаратов: Кальшеейк 3 упак. | 767.7 гривен |
| 06.03.2014 | Покупка лекарственных препаратов: Аевит 5упак, Азитромицин 5 упак, Аквадетрим 3упак, АЦЦ Лонг 5упак, Витрум 2упак, Урсофальк 4упак, Метамакс 3упак. | 2660.4 гривен |
| 17.02.2014 | Покупка лекарственных препаратов: Милдронат, Тивортин 10фл, Флуконазол, Фортум 20 упак. | 1661.9 гривен |
| 06.12.2013 | Беродуал р-р д/инг. фл. 20мл, Омепразол капс.0.02г 3 упак, Сумамед капс.250мг 3 упак, Энап таб. 2,5мг 3 упак | 410.8 гривен |
| 01.12.2013 | АЦЦ 200мг. | 50 гривен |
| 27.08.2013 | АЦЦ Лонг, Имунофан р-р д/ин 0.005% 2упак, Метамакс капс. 2упак, Омепразол капс.3 упак, Флуимуцил, Энап таб.5мг 2упак | 444.7 гривен |
| 30.07.2013 | Сумамед капс. 250мг - 5 упак., Урсофальк таб - 3 упак. | 950.3 гривен |
| 25.07.2013 | Пульмозим 5 упаковок | 12500 гривен |
| Всего с момента обращения оказана помощь на сумму 104 859 гривен |
||
