Доросле життя в усіх його барвах. Держава вважає мене непотрібним. Держслужбовці роблять все, тільки щоб я, і всі орфанно хворі пацієнти скоріше вмерли.
До нас написала мама Семініхіна Дмитра та Артема, обидва її сина хворі на муковісцидоз. Їй лячно, вона в безвихідній ситуації – в один день, життя її чудових хлопців опинилось під загрозою. В такій самій ситуації опинились всі орфанники (хворі на рідкісні генетичні хвороби). Однією постановою №180, в них відібрали шанс на життя. Самим сім`ям не впоратись, благодійні організації не очікували такого поштовху в спини невиліковно хворим.
Родини орфанників благають про допомогу, їй життя та здоров’я відтепер тільки в руках батьків, та благодійників.
Мама Олена - «Сьогодні в житті нашої родини дві подїї. Перша - наш Дмитрій став студентом і в нього починається нове життя. А друга - для цього життя нам необхідни ліки, які ми тепер не можемо отримати від держави - Постанова 180 не дає нам право на ЖИТТЯ.
Мій дорослий син написав ці слова для всіх, кто може нам допомогти.»
Хворий на муковісцидоз Дмитро – «Прокидаючись уранці кожна людина з посмішкою зустрічає сонячних зайчиків у своєму вікні. Життя іде течією, яку контролюєш і завжди змінюєш у те русло, яке потрібно тобі. Але не кожна людина може дозволити собі жити так, як хоче вона. На жаль, у світі є люди які кожен день змагаються з життям, борються за право жити. Як людина, яка живе у 21 столітті, може виборювати право на життя? Прикладом цієї боротьби можуть слугувати люди, які хворіють муковісцидозом.
Дихання — це один із найважливіших процесів життя, але для цих людей — проблема. Прокидаючись уранці, хворі на муковісцидоз не просто снідають, вмиваються та йдуть до школи — вони роблять інгаляції, медичну гімнастику, приймають багато ліків, і все заради того, щоб просто жити.
А. П. Чехов говорив: » Життя — це мить. Його не можна прожити спочатку на чернетці, а потім переписати на чистовик.» Для звичайної людини мить — це повноцінне життя тривалістю в 70–80 років, але для хворої людини, ця мить набагато коротша. Середнє життя хворого на муковісцидоз в Україні є 17–18 років. Мені 17, борюсь що є сил, мені конче необхідна ваша допомога у боротьбі.
Ця хвороба з’являється ще в дитинстві, уже змалку дитина починає приймати нескінченні пігулки, обмежує себе в багатьох речах, які доступні звичайній людині. У той час, як здорові діти бавляться на подвір’ї — хворі на муковісцидоз проходять лікування в межах лікарні. Але, незважаючи на труднощі, хворі на муковісцидоз мають жагу до життя, мріють о великих досягненнях і завжди готові простягнути долоню допомоги.
Проблеми хворих людей стосуються кожного хто їх оточує, бо в наш час, кожне життя має велику ціну, кожна дитина — шанс щасливого майбутнього для всіх людей.
Ніколи не забувай, що ти людина, посміхайся навкруги і простягай долоні допомоги потребуючим, бо хто знає, може колись і тобі вони знадобляться…
Комментарии:
нет комментариев