Я научилась жить с болезнью, дома как в больнице - и небулайзер для ингаляций и «своя медсестра», это моя мама она научилась делать уколы.
Савран Алена, 29.04.1985 года рождения
Диагноз: Муковисцидоз, тяжелое течение.
Здравствуйте, меня зовут Алёна. У меня диагноз муковисцидоз смешанная форма, тяжелое течение.
Я второй ребенок в семье младшенькая, слабенькая и худенькая так на меня всегда говорили в детстве. С 3 –х месяцев своей жизни я уже лежала с мамой в больнице с воспалением легких, затем с хроническим бронхитом, постоянный кашель, уколы, противные микстуры, все время свист в груди. И так все продолжалось по кругу. В детский садик я практически не ходила. Спасибо бабушке которая сидела со мной. Мама уже просто не могла она и так с больничного на больничный, в отпуск или за свой счет. Бабушка с дедушкой купили козу для моего оздоровления, чтоб я пила козье молоко, которое очень полезное. Но все повторялось постоянный кашель и хрипы.
В возрасте 9 лет нам выдали направление в Запорожскую областную детскую больницу. Там мне после продолжительного обследования выставили диагноз муковисцидоз, смешанной формы, тяжелого течения. Я тогда еще ничего особо не понимала. Вроде я такая так все бегаю, прыгаю, гуляю… Но меня почему то оберегали больше чем других детей. Я раньше всех одевала теплые вещи, холодное не пить, мороженое нельзя, а как хотелось мороженого до слёз. Дома мама ставила на газ алюминиевую тарелочку подогревала мне мороженное и наливала в чашечку, только так можно было.
Благодаря моим родителям я окончила школу, затем техникум и заочно институт, и все это параллельно с постоянным лечением. Все это давалось мне не просто. Иногда опускались руки, но мама научила, что я должна быть сильной. Ради мамы и папы, которые так много сделали для меня, они дали мне жизнь и поддержку во всем. Мама всегда говорила не переживай мы тебя вылечим. И только благодаря этому Я ЖИВУ. За моей жизнью столько стоит труда родительского. Это они все удары брали на себя, дорогие медикаменты, редкие препараты, которые не так просто было и достать в то время (90- е). Лечение в больницах по месту жительству и в Запорожье все платно и все очень дорого. Я научилась жить с болезнью, дома как в больнице - и небулайзер для ингаляций и «своя медсестра», это моя мама она научилась делать уколы.
Врачам которые меня лечат большое спасибо. Это Фолуменова Елена Петровна, Николаенко Екатерина Леонидовна и Красько Валентина Викторовна. Благодаря Валентине Викторовне я узнала про Фонд. Это Валентина Викторовна говорит что я «ухоженный ребенок» и благодарит моих родителей, а я в свою очередь врачей.
Сейчас мне 31 год я работаю. Являюсь инвалидом 3 – группы с детства. Пенсию не получаю (1074 грн.), так как работаю. Ни каких медикаментов бесплатно я не получаю и никогда не получала. В месяц на поддержание здоровья уходит больше 4000 гривен. Это не считая обострения и лечение в больнице. Все платно УЗИ, ЕКГ, бронхоскопия, анализы и даже процедуры в физотделении. Для поддержание моей жизни нужны очень дорогие препараты: онбрез, симбикорт, креон, беродуал, ингамист, пульмикорт, фуцис, йогурт, антибиотики ( азитромецин, тайгерон, аугментин и т.д.), АЦЦ лонг или муцитус. Это очень большие деньги. Вся моя семья работает на меня, но денег все равно не хватает. Мама уже в возрасте и сама постоянно болеет. Папы уже нет. Иногда меня охватывает паника, страх и ужас. Я хочу жить и дышать. Помогите мне. Пусть я буду примером для всех детей с МВ, что жить можно и с таким диагнозом. Я верю, что медицина не стоит на месте, и будут лекарства от нашей болезни, надо только ждать и жить.
Семья проживает в г. Васильевка, Запорожская область.
Контактный телефон Алены: +38 (096) 737 44 58
За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"
