Появления Дашеньки с нетерпением ждали не только родители, но и старший братик – он и сейчас в ней души не чает! У девочки редкий диагноз, и родители просят помощи.
Пылышенко Дарья, 01.01.2017 года рождения
Диагноз: Кистозная дегенерация лобных долей, синдром Блоха – Сульцбергера.
Знакомьтесь, наша новая подопечная – Дашенька. Ее мама, Екатерина, будет признательна всем, кто сможет ее поддержать.
“Дашенька – наш Новогодний подарочек, родилась утром 1-го января. Второй и очень желанный ребенок в семье! Беременность проходила без осложнений, все анализы были в норме. Когда малышка родилась, на её ручке было несколько элементов сыпи. Но за пару дней сыпь покрыла практически все тело, до ребенка нельзя было дотронуться. Нас перевели в 5-ю детскую больницу. Потом было 10 дней реанимации и почти 2 месяца в больнице. Все это время ребенок лечился антибиотиками и гормонами. Множество консилиумов, консультаций с различными специалистами, в том числе и с Харьковским генетическим центром.
К трем месяцам сыпь прошла, а на ее месте стали появляться пигментные пятна (они хоть не беспокоят малышку). С ними можно будет бороться, когда ребенок подрастет. Предварительно поставлен диагноз: синдром Блоха-Сульцбергера (недержание пигмента), очень редкое заболевание – 1 случай на 700 тысяч. Чтобы его подтвердить, необходимо сделать анализ. Мы долго не могли найти в Украине лабораторию, которая могла бы его сделать. На данный момент нашли в Днепре организацию, которая отправляет кровь на анализ в Германию. Но возможности оплатить его сейчас у нашей семьи нет, ведь очень много денег уходит на восстановление малышки. Как оказалось, сама сыпь – это не основная проблема! От этого заболевания пострадала не только кожа, но еще и глазки. Диагноз окулиста - сложный гиперметропический астигматизм обоих глаз прямого типа, непостоянное альтернирующее сходящееся косоглазие. В данный момент необходима оптическая коррекция астигматизма.
Но самое страшное – сильно пострадал головной мозг. МРТ показало кистозную дегенерацию лобных долей головного мозга и дисгенезию мозолистого тела.
В свои 1,4 года Даша не ходит, сама не сидит и не ползает. Было проведено множество исследований и консультаций. Пройдено много процедур (ежемесячно массажи, электрофорез, парафинотерапия), различные курсы медикаментозного лечения. С начала этого года нам назначили препарат Цереброкурин. После первых уколов у нас появились значительные улучшения! Малышка стала общительней, стала больше смеяться и радоваться окружающему миру, проявлять к нему интерес. Научилась поворачиваться со спинки на бочок, больше двигает ножками и ручками, лучше берет предметы! Очень любит детские книги и песенки, любит животных, а больше всего любит старшего братика! Иногда только он может успокоить ее после очередного анализа, неприятной процедуры, укола. Братик тоже не жалеет для сестрички даже самую любимую игрушку!
Своими силами мы прошли два курса этого препарата. Стоимость одного укола – 900 грн., а каждый курс – это 10 инъекций. В ближайшее время нам нужно делать третий курс, а потом – четвертый, и без Вашей помощи нам не обойтись!
Прошу всех неравнодушных, у кого есть возможность, хоть чем-то нам помочь – поддержать нас. Дать Даше шанс на нормальную, полноценную жизнь!
С уважением, Екатерина Падури”
Семья проживает в г. Запорожье
За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"
Комментарии:
нет комментариев