Лента статей
Про СМИ

www.deti.zp.ua - это проект, созданный волонтерами из Запорожья, которые оказывают помощь детям из интерната № 3 г.Запорожья, других детских домов, а также тяжело больным детям.

Львиную долю работы по поддержке и ведению сайта, а также по работе с детьми выполняет Альберт Павлов - молодой человек с огромным сердцем.

В этой рубрике мы будем размещать самую насущную информацию, о том, что очень!!! нужно детям, лишенным родительской заботы, а также тяжело больным ребятам.

Надеемся на Вашу поддержку и помощь!

Редакция www.misto.zp.ua
Контакты

Альберт Павлов

Сайт: www.deti.zp.ua
Email: detizp@mail.ru
ICQ: 51052934
Телефоны:
+380 (612) 67-89-58 (дом.)
+380 (66) 513-34-35 (моб.)

Пылышенко Дарья, 1 год - Кистозная дегенерация лобных долей, синдром Блоха – Сульцбергера

Появления Дашеньки с нетерпением ждали не только родители, но и старший братик – он и сейчас в ней души не чает! У девочки редкий диагноз, и родители просят помощи.

 
 
Пылышенко Дарья, 01.01.2017 года рождения 
 
Диагноз: Кистозная дегенерация лобных долей, синдром Блоха – Сульцбергера. 
 
 
 
 
 
 
 
 
Знакомьтесь, наша новая подопечная – Дашенька. Ее мама, Екатерина, будет признательна всем, кто сможет ее поддержать. 
 
“Дашенька – наш Новогодний подарочек, родилась утром 1-го января. Второй и очень желанный ребенок в семье! Беременность проходила без осложнений, все анализы были в норме. Когда малышка родилась, на её ручке было несколько элементов сыпи. Но за пару дней сыпь покрыла практически все тело, до ребенка нельзя было дотронуться. Нас перевели в 5-ю детскую больницу. Потом было 10 дней реанимации и почти 2 месяца в больнице. Все это время ребенок лечился антибиотиками и гормонами. Множество консилиумов, консультаций с различными специалистами, в том числе и с Харьковским генетическим центром. 
 
К трем месяцам сыпь прошла, а на ее месте стали появляться пигментные пятна (они хоть не беспокоят малышку). С ними можно будет бороться, когда ребенок подрастет. Предварительно поставлен диагноз: синдром Блоха-Сульцбергера (недержание пигмента), очень редкое заболевание – 1 случай на 700 тысяч. Чтобы его подтвердить, необходимо сделать анализ. Мы долго не могли найти в Украине лабораторию, которая могла бы его сделать. На данный момент нашли в Днепре организацию, которая отправляет кровь на анализ в Германию. Но возможности оплатить его сейчас у нашей семьи нет, ведь очень много денег уходит на восстановление малышки. Как оказалось, сама сыпь – это не основная проблема! От этого заболевания пострадала не только кожа, но еще и глазки. Диагноз окулиста - сложный гиперметропический астигматизм обоих глаз прямого типа, непостоянное альтернирующее сходящееся косоглазие. В данный момент необходима оптическая коррекция астигматизма. 
 
 
 
Но самое страшное – сильно пострадал головной мозг. МРТ показало кистозную дегенерацию лобных долей головного мозга и дисгенезию мозолистого тела. 
 
В свои 1,4 года Даша не ходит, сама не сидит и не ползает. Было проведено множество исследований и консультаций. Пройдено много процедур (ежемесячно массажи, электрофорез, парафинотерапия), различные курсы медикаментозного лечения. С начала этого года нам назначили препарат Цереброкурин. После первых уколов у нас появились значительные улучшения! Малышка стала общительней, стала больше смеяться и радоваться окружающему миру, проявлять к нему интерес. Научилась поворачиваться со спинки на бочок, больше двигает ножками и ручками, лучше берет предметы! Очень любит детские книги и песенки, любит животных, а больше всего любит старшего братика! Иногда только он может успокоить ее после очередного анализа, неприятной процедуры, укола. Братик тоже не жалеет для сестрички даже самую любимую игрушку! 
 
 
 
Своими силами мы прошли два курса этого препарата. Стоимость одного укола – 900 грн., а каждый курс – это 10 инъекций. В ближайшее время нам нужно делать третий курс, а потом – четвертый, и без Вашей помощи нам не обойтись! 
 
Прошу всех неравнодушных, у кого есть возможность, хоть чем-то нам помочь – поддержать нас. Дать Даше шанс на нормальную, полноценную жизнь! 
 
С уважением, Екатерина Падури” 
 
Семья проживает в г. Запорожье 
 
За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок" 

 

* Редакция сайта не несет ответственности за содержание материалов. Мнение авторов может не совпадать с мнением редакции.

Добавить комментарий
Имя
Сообщение

Комментарии:

нет комментариев
ПОРОГИ
МЕЛИТОПОЛЬСКИЕ ВЕДОМОСТИ
ПОЗИЦИЯ
РОСТ
ИНДУСТРИАЛЬНОЕ ЗАПОРОЖЬЕ
РАЦИОНАЛЬНАЯ ГАЗЕТА
ДЕТИ ЗАПОРОЖЬЯ
MISTO.ИНФОРМ
МИГ
КЛЯКСА. ГАЗЕТА ДЛЯ ШКОЛЬНИКОВ
ЗАПОРІЗЬКА СІЧ
СОДРУЖЕСТВО
ПРАВДА (АРХИВ)
ЗАПОРОЖСКИЙ ПЕНСИОНЕР (АРХИВ)
УЛИЦА ЗАРЕЧНАЯ (АРХИВ)
ВЕРЖЕ (АРХИВ)
МРИЯ (АРХИВ)
НАДЕЖДА (АРХИВ)
ГОРОЖАНИНЪ (АРХИВ)
БЕРДЯНСК ДЕЛОВОЙ (АРХИВ)
ИСТЕБЛИШМЕНТ. АНАЛИТИКА (АРХИВ)
ОСТРОВ СВОБОДЫ (АРХИВ)
ЖУРНАЛ ЧУДО (АРХИВ)
ОКРУЖАЮЩАЯ СРЕДА. ТРК АЛЕКС (АРХИВ)
БЕЛАЯ СТРЕЛА (АРХИВ)
ЗНАМЯ ТРУДА (АРХИВ)
АВТОПАРК (АРХИВ)
МИГ по ВЫХОДНЫМ (АРХИВ)
Запорожье и область | Новости Запорожья и области RSS 2.0 | | follow us on | читайте нас в |