Совершеннолетие – радостное событие, которое в нашей стране становится приговором для людей с муковисцидозом. Карпачеву Кириллу летом исполняется 18 лет.
В большинстве случаев подростки с трепетом и нетерпением ожидают своего совершеннолетия. Долгожданные 18 лет – в них столько идей и возможностей! Масса планов и надежд, ощущение крыльев за плечами. Казалось бы, между сегодняшним и завтрашним днем нет особой разницы – сегодня 17, а завтра – 18. Для мамы – все тот же любимый сын. А для медицины и государства – взрослый молодой человек с инвалидностью, который должен самостоятельно взять на себя расходы по обеспечению своего лечения.
Кириллу вот-вот 18. Все усилия врачей и родителей, финансовые вложения государства на протяжении 18-ти лет в один миг обесцениваются. Наши власти, не стесняясь, всеми принятыми законами и нормативными актами заявляют: «Дружище, ты не должен был дожить. Для нас тебя нет». Но Кирюха ЕСТЬ! Он жив! Он все так же нуждается в ежедневном дорогостоящем лечении, объемы которого увеличиваются с каждым годом. Он, как и мы, ежесекундно нуждается в дыхании – только ему время от времени в этом помогает кислородный концентратор.
Кирилл мечтал стать врачом и лечить, в том числе, своего младшего братика, у которого тоже муковисцидоз Однако его мечта оказалась неосуществимой – с его заболеванием это противопоказано. Поэтому, чтобы быть как можно ближе к медицине, Кирилл выбрал профессию логопеда.
Кирюха, как и прежде, пишет самостоятельно новости о себе и младшем братике:
«Всем здравствуйте! Если вы читаете эту статью – я искренне вам признателен! Значит, вам не все равно, значит, у нас есть шанс жить дальше!
В этот раз за короткий срок появилось много новостей, и ещё больше ожиданий впереди. Я только выписался из стационара, где, напоследок, меня хорошо «отрихтовали». Это было последнее лечение в стационаре в детской областной больнице. Этим летом мне исполняется 18 лет, и меня ожидает переход во взрослую больницу. Это очень грустно и пугающе, ведь впереди неизвестность, и как будет складываться ситуация с предоставлением препаратов – неизвестно. Во взрослой больнице необходимых мне антибиотиков нет.
Но есть и хорошие новости – этой зимой я впервые сдавал сессию, и всё прошло успешно. Мне нравится обучение в университете. Во втором семестре начались практические занятия. Каждую пятницу наша группа ездит в областную психиатрическую больницу. Там мы изучаем психопатологию не только на теории. Мы вживую видим проявление диагнозов, нам предоставляют возможность не только наблюдать за пациентами, а и общаться с ними. Таким образом мы знакомимся с тем, как представляют этот мир особые люди. Все это очень интересно и захватывающе!
С Тимофеем тоже немало историй произошло. Он растет и развивается. При этом веселится и веселит всех вокруг. Он очень любит танцевать, и своими танцами мешает жить соседям снизу. Но, несмотря на его высокую активность, хорошо обучается интеллектуальным навыкам. Он знает очень много животных, все части тела. Тимоха проявляет свои предпочтения в музыке и мультиках яркими эмоциями.
Но все эти положительные новости были бы лишь фантазией без постоянной поддержки фонда «Счастливой ребёнок», всех, кто помогает, и, в частности, благодаря тётям Олям. Спасибо всем большое за такую активную поддержку!»
Комментарии:
нет комментариев