По старой доброй традиции новости про себя и своего младшего братишку пишет нам Кирилл. Он как старший брат взял всю ответственность за лечение их двоих на себя.
Здравствуйте, мои замечательные друзья! Вы мне уже столько раз помогали восстановить мое здоровье, что иначе я вас назвать не могу. Со времени предыдущих новостей произошло немало значимых для меня событий, о них кратко и расскажу.
Поскольку я учусь в институте, с приходом лета пришла и сессия. К ней я усердно готовился и хорошо её сдал, несмотря на небольшие осложнения со здоровьем.
Также в июне мне исполнилось 18. Отметив День рождения в семейном кругу, мы начали познавать круги ада – прохождение МСЭК. С этим этапом новой жизни связано много смешных и абсурдных ситуаций. Вот одна из них: комиссия при написании заключения перепутала диагноз муковисцидоз с мукополисахаридозом. Ещё более удивительным является то, что мы об этой ошибке узнали спустя долгих 5 часов ожидания в коридоре больницы. В октябре я впервые отлежал во взрослой областной больнице. Многое из увиденного и произошедшего удивляет. Несмотря на то, что программа обследования и капания такая же, как в детской, уровень подхода к этим процедурам колоссально отличается и, к сожалению, не в лучшую сторону. После назначения, как обычно, двух антибиотиков внутривенно, оказалось, что там не используют бабочек и не хотят ставить катетеры. Из-за этого кололи обычной иглой. Уже на четвёртый день моих вен практически не было. К концу госпитализации кожа в области уколов была насыщенного желтовато-чёрного цвета и сильно болела.
Из хороших событий за этот период можно выделить предоставление фондом «Счастливый ребёнок»препарата для ингаляции «TOBI Рodhaler», а также самого портативного ингалятора. Благодаря этому я себя чувствую значительно лучше. Спасибо большое за это!
Тимофей же активно развивается и становится всё более энергичным. Ему по-прежнему очень нравится играть в машинки, гонять мяч и танцевать под музыку, не давая соседям снизу покоя. Еще Тима полюбил лепку из пластилина, так что он теперь у нас везде.
Друзья, спасибо вам за то, что вы у меня есть! Спасибо вам за то, что я еще могу дышать самостоятельно, без аппарата, учиться в университете и помогать родителям в воспитании братишки! Всем спасибо большое за помощь!
Мы, сотрудники фонда, также искренне признательны каждому за посильный вклад в жизнь этих мальчишек. Этой семье невероятно сложно справляться со всеми трудностями, но с вашей поддержкой это вполне возможно! Сейчас, к сожалению, новый вызов. Нам необходимо собрать 60 000 гривен на очередной курс жизненно необходимого препарата Тобрамицина. От него напрямую зависит здоровье Кирилла и его дальнейшая борьба с инфекцией.
Комментарии:
нет комментариев