misto.zp.ua

Марк Бондарев, 5 лет - Муковисцидоз

Амбулаторная карта Марка больше похожа на медицинский справочник, чем на документ. Все усилия семьи направлены на борьбу с муковисцидозом и осложнениями.

 
 
Марк Бондарев, 16.12.2013 года года рождения 
 
Диагноз: Муковисцидоз. 
 
 
Заключение: стр. 1стр. 2стр. 3 
 
 
 
 
 
 
Добрый день! Меня зовут Валентина, я мама особенного, но моего самого любимого ребенка. Его зовут Марк, ему 5 лет, он болен неизлечимым генетическим заболеванием, муковисцидозом. Из-за того, что болезнь смогли диагностировать лишь в возрасте 4,5 лет, было безвозвратно упущено драгоценное время. Сейчас наша амбулаторная карточка больше похожа на медицинский справочник, нежели на документ. Все усилия направлены на борьбу с болезнью и осложнениями: тяжелой панкреатической недостаточностью (поджелудочная железа не функционирует вообще), двухсторонними бронхоэктазами в легких, холестатическим гепатитом, полипозным риносинуситом (перенесено уже две операции по удалению полипов). 
 
Мы начали собирать информацию, общаться с врачами, родителями таких же деток, как Марк, проводить правильную диагностику и лечение. Ежедневная терапия при МВ - это отдельная тема: наша жизнь кардинально изменилась. Мне пришлось бросить любимую, а главное, приносящую неплохой доход работу, чтобы посвятить себя борьбе, бесконечным процедурам и приемам препаратов. Меньше, чем за год мы прошли уже две госпитализации с немеренным количеством антибиотиков. 
 
 
 
Когда нам в конце концов установили диагноз, мы, в отличие от многих родителей, не впали в истерику, а наконец-то успокоились (да-да, и так бывает!). Мы в кои-то веки узнали причину череды бесконечных бронхитов, пневмоний, низкого веса, проблем с пищеварением и печенью. Мы поняли, что причина одна, и хоть она очень серьезна, с ней можно и нужно бороться! 
 
И как бы удручающе не звучали все эти вещи, они реально работают! Мы видим, как ребенок поднабрал вес, стал выносливее, улучшились показатели печени, полипоз вошел в стадию ремиссии, бронхиты стали реже. Мы убедились в том, что он может жить обычной жизнью. Для Марка главное - принимать прописанные по графику препараты, делать ингаляции и кинезотерапию. Некоторые процедуры мы выполняем даже с удовольствием: прыгаем на батуте, занимаемся с дыхательными тренажерами, делаем зарядку. 
 
 
 
Несмотря ни на что, мы счастливая семья! У нас двое самых лучших детишек в мире! Наши детки ходят в кино, театры, посещают секции. Старший сын занимается английским и таэквондо, а Марк ходит в сад, театральную студию и на танцы. Мы много времени проводим вне дома, у наших деток много друзей и увлечений: шашки, шахматы, настольные игры. Марк внешне практически не отличается от своих сверстников, кроме как худобой и бледным "аристократическим" цветом кожи. Зачастую он проявляет себя как развитый не по годам ребенок. Правду говорят, такие детки спешат жить. Он очень любит жизнь, невзирая на все трудности и лишения. Мы уверены, что так будет и дальше; я намерена его будущих деток нянчить! 
 
 
 
Главное - немного нам помочь, потому как наша семья исчерпала все финансовые возможности. Раньше мы со всем справлялись сами. Теперь мы просим вас о помощи. Ежемесячно на лечение Марка требуется от 10 000 до 15 000 гривен. Дальше мы в одиночку справиться не в состоянии. Мы не просим обеспечивать лечение нашего сына полностью - нам необходима лишь помощь с покупкой некоторых препаратов, витаминов, спецпитания, тренажеров и другого дорогостоящего, но очень важного оборудования. Мы будем безмерно признательны за любую посильную помощь! 
 
Семья проживает в г. Харьков. 
 
За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок" 
 
Отчёт о собранных пожертвованиях

Пожертвований пока не поступало
Дата: Откуда перемещение: Сумма:
21.03.2019 Программа для детей с муковисцидозом 5405.31 гривен 
25.10.2018 Программа для детей с муковисцидозом 3954 гривен 
Всего поступило средств из других статей расходов: 9359.31 гривен
 
 
Отчёт о расходах
 
Дата: Наименование затрат: Сумма:
21.03.2019 Питание Resource junior, 400 гр - 9 шт; Педиашур Малоежка, 200гр. - 60 шт. 5405.31 гривен 
25.10.2018 Ингалятор ультразвуковой OMRON NE-U100-E - 1 шт. 3954 гривен 
Всего с момента обращения оказана помощь на сумму 9 359 гривен

 

* Редакция сайта не несет ответственности за содержание материалов. Мнение авторов может не совпадать с мнением редакции.

Добавить комментарий
Имя
Сообщение

Комментарии:

нет комментариев
Лента статей
MISTO.ІНФОРМ
ДІТИ ЗАПОРІЖЖЯ
ПОЗИЦІЯ
МІГ
МЕЛИТОПОЛЬСКИЕ ВЕДОМОСТИ
ПОРОГИ (АРХИВ)
ІНДУСТРІАЛЬНЕ ЗАПОРІЖЖЯ
РАЦИОНАЛЬНАЯ ГАЗЕТА (АРХИВ)
ЗАПОРІЗЬКА СІЧ (АРХІВ)
РОСТ (АРХИВ)
КЛЯКСА. ГАЗЕТА ДЛЯ ШКОЛЬНИКОВ (АРХИВ)
СОДРУЖЕСТВО (АРХИВ)
ПРАВДА (АРХИВ)
УЛИЦА ЗАРЕЧНАЯ (АРХИВ)
ЗАПОРОЖСКИЙ ПЕНСИОНЕР (АРХИВ)
ВЕРЖЕ (АРХИВ)
МРИЯ (АРХИВ)
НАДЕЖДА (АРХИВ)
ГОРОЖАНИНЪ (АРХИВ)
БЕРДЯНСК ДЕЛОВОЙ (АРХИВ)
ОСТРОВ СВОБОДЫ (АРХИВ)
ЖУРНАЛ ЧУДО (АРХИВ)
БЕЛАЯ СТРЕЛА (АРХИВ)
ЗНАМЯ ТРУДА (АРХИВ)
АВТОПАРК (АРХИВ)
МИГ по ВЫХОДНЫМ (АРХИВ)
Про СМИ

В 2004 году один молодой человек решил помочь детям в интернате. Парня звали Альберт Павлов, и он хотел подготовить детей к выходу во взрослую жизнь. Ведь за воротами интерната нет нянь и воспитателей, а на завтрак, обед и ужин надо сначала заработать. Так появился проект www.deti.zp.ua

В 2007 году проект перерос в Благотворительный фонд «Счастливый ребёнок» с офисом, сотрудниками и счетами в банке. Сейчас фонд объединяет тысячи жертвователей, и помогает детям, больницам, малообеспеченным и приёмным семьям. Ежегодно объём помощи составляет несколько миллионов гривен.

В этой рубрике мы размещаем актуальную информацию фонда о нуждах детей, лишенных родительской заботы, а также о потребностях тяжело больных ребят.

Надеемся на Вашу поддержку и помощь!

Контакты

Благотворительный фонд «Счастливый ребёнок»

Сайт: www.deti.zp.ua
Email: info@deti.zp.ua
FB: @detizpua
Телефоны:
+380 (50) 452-03-92
+380 (96) 700-55-91 (моб.)

Запорожье и область | Новости Запорожья и области RSS 2.0 | follow us on | читайте нас в