Игорек – смуглый мальчишка с бездонными карими глазами… Мама Ира – маленькая, хрупкая женщина которая уже два года живет одной мыслью – где взять деньги на то, чтобы ее сынок прожил еще хотя бы один день… А еще надеждой что страшная болезнь не проявится у старшего сына…
У Игоря талассемия – редкая форма анемии, являющаяся врожденным дефектом образования гемоглобина. Дефект является наследственным… брат Игоря – носитель талассемии, которая, слава Богу у него пока не проявляется… Обоим мальчикам нужно регулярное лечение, без лечения Игорек обречен на гибель, а его брат на переход болезни в активную фазу и со временем тоже гибель… Лечение, такое необходимое обоим детям, семья не в состоянии оплатить даже для Игорька… Ситуация патовая…
- Я долго не решалась обратиться за помощью… даже пенсию сначала не хотела оформлять… потом пришлось… а сейчас вот – Ира начинает плакать – недавно умерла девочка с таким же диагнозом. Я видела этого ребенка – девочка смеялась, игралась, она хотела жить… но у родителей не было денег на лечение… девочки больше нет… А мне так страшно стало что и с моим ребенком такое случится, если я не найду деньги, что… - Ира закрывает лицо руками и замолкает, слышно только тихое всхлыпывание – Я не знаю что делать, просто не знаю!!!
Талассемия – болезнь не характерная для украинцев, таких больных в Украине единицы и эффективных методов лечения у нас нет. В то же время в Баку существует отличный центр, где лечатся сотни талассемиков и получают шанс прожить долгую и счастливую жизнь. Именно в этом центре Ире подарили надежду… убедили, что за ее мальчика стоит бороться, стоит делать все, чтобы он жил! Но лечение для иностранных пациентов неимоверно дорогое. За 3 месяца лечения Ира заплатила 4 тысячи долларов. Но это шанс!!! И фактически единственный реальный шанс продлить жизнь Игорю!!! Но его жизнь стоит денег, вполне реальных и конкретных сумм…
Организм Игоря не использует усвоенное железо, и оно откладывается в тканях: в печени, селезенке, сердце. Чтобы железо не разрушило жизненно важные органы, его нужно систематически выводить из организма. Препарат дисферал Игорю необходимо вводить каждый месяц, причем нужно вводить специальной помпой… месяц назад папа Игоря взял кредит на 1000 долларов чтобы купить помпу… Кроме дисферала в Баку мальчику назначили специальные железосвязывающие таблетки (deferiprone 500 mg), стоимость которых – 800 долларов за 50 таблеток, которых хватает на 50 дней и которых нет в Украине…
Из-за дефекта гемоглобина организм Игоря находится в состоянии постоянного кислородного голодания. Это убивает сердце, почки, мозг… единственный способ спасти эти органы – переливать донорскую кровь, не допуская чтоб гемоглобин опускался ниже 90. А значит переливания крови каждые 2 недели, каждые две недели поиск донора, часто безрезультатный, а значит, за кровь нужно платить…
А еще поездки, поездки, поездки. Из села под Мелитополем в Запорожье на дисферал каждый месяц, из Украины в Баку на обследование и коррекцию терапии…
- Мы два года собирали деньги, чтоб поехать в Баку, съезди в январе, в июле опять надо. Врачи сказали что если мы не будем приезжать каждые полгода, но нас снимут с учета и тогда Игорьку вообще будет недоступна железосвязывающая терапия и многие другие методы лечения… А еще говорят чтоб мы обязательно привозили и старшего мальчика, его нужно систематически обследовать и проводить поддерживающую терапию, иначе болезнь у него может перейти в такую же тяжелую форму как у Игоря. А у нас нет денег даже на лечение Игоря – Ира снова закрывает лицо руками... – Я знаю, что болезнь не излечима, но я видела в Баку талассемиков, которые доживали до взрослого возраста, имели семьи и рожали детей… Медицина не стоит на месте и может быть через 10 лет врачи найдут способ излечивать таласемиков, но эти 10 лет нужно как-то прожить, нужно поддерживать Игорька…
Семья очень нуждается в помощи, если Игорь не попадет на лечение в июле, то те успехи, которых он достиг за последние пол года могут пойти прахом… Если Игорька не поддерживать, он не имеет ни малейшего шанса дожить до совершеннолетия. А ведь он так мечтает о жизни, об обычной детской жизни. Просится в школу, просит купить ему портфель, куда он положит книжки и тетрадки. Мечтает о том, как будет хорошо учится… обычные детские мечты, которые может перечеркнуть страшная болезнь… Но мы ведь не допустим этого? Мы подарим шанс кареглазому мальчишке прожить долгую жизнь, пусть и с поддерживающей терапией?!
Ниже привожу письмо-обращение Иры. Оно написано таким простым языком и такими простыми, кажется обыденными словами, но вчитайтесь, сколько боли и сколько отчаянья в письме этой матери!!!
«Я, Команова Ирина мама больного ребенка Команова Игоря с диагнозом «большая В-талассемия». До четырех лет со здоровеем моего ребенка все было нормально. И началось все после обычной прививки Манту. После увеличения реакции Манту ребенка направили на полное обследование. Выявили анемию и провели курс лечения после которого улучшения не произошло. Точный диагноз не могли поставить, но гемоглобин снижался до 60-70 не смотря на лечение (при норме 120-130). Ребенка перевели в областную детскую больницу города Днепропетровска, где поставили предварительный диагноз. Для подтверждения диагноза и полного обследование Игорь был срочно направлен в НИИ Гематологии и трасфузиологии им. Эйвазова в Баку. Там Игорь прошел полное обследование и был поставлен ДИАГНОЗ-ПРИГОВОР (Ира так и выделила это словосочетание, большими буквами и подчеркнутым шрифтом – прим. волонтера) "талассемия бета". Там мне объяснили – мой ребенок неизлечимо и тяжело болен.
Сейчас состояние ребенка тяжелое. В течение месяца необходимо вливать эритроцитарную массу дважды, а так же вводить дорогостоящие и дефицитные препараты (ни дисферала, ни деферипрона в Украине нет). А еще каждые шесть месяцев ребенок должен ехать на обследование в Баку. А поезда из Украины в Баку очень дорогостоящая, плюс проживание. 1-3 месяца там стоят баснословно много, плюс очень дорогие медикаменты, которые мы можем купить только там, ведь на Украине их нет. Но без этого лечения ребенок просто погибнет.
Врачи удивляются, что ребенок, перенесший столько процедур, инъекций, переливаний крови, таблеток сохраняет желание жить и радоваться каждому прожитому дню. Я думаю это потому, что он не знает о своей неизлечимой болезни. Но у меня уже нет средств для его держания на плаву.
Я хочу обратиться к людям, которым не безразлична судьба моего ребенка с просьбой помочь нам в такой тяжелой ситуации.
Я прошу подарить мне и моему ребенку шанс. Шанс прожить завтрашний день и целую жизнь. Игорь так хочет учиться в школе и жить как все здоровые дети!!!
Я верю, что добрые и великодушные люди есть еще на белом свете и Господь воздаст вам за ваши добрые дела.»
Я не верю, я знаю что добрые и великодушные люди есть! Я видела, как они много раз спасали наших детей! И знаю, что и Игорек не останется без помощи. И что когда-то мама-Ира такими же простыми словами напишет такое же искреннее и трогательное письмо с благодарностью всем, кто помог им в трудную минуту… Но это будет позже, а сейчас нужно сделать все, чтобы Игорь не пропускал обследования в Баку, чтобы в июле он поехал туда и сделал еще один шаг на пути к долгой, пусть и сложной, жизни!!!
Семья живет в Мелитопольском р-не Запорожской области. Игорь проходит лечение в отделении гематологии Запорожской областной детской больницы (просп. Ленина, 70, 5-й этаж) - тел. (061) 222-21-50
Телефон Иры, мамы Игоря +3 8 097 408 78 89
На данном этапе Игоря ведут сотрудники фонда "Счастливый ребенок" Павлов Альберт, тел.: 8-066-513-34-35, Гавришева Ирина, тел.: 8 097 136 41 82, hematologia@mail.ru; Григорьева Инна, тел.: 8-093-93-39-788, innagri@gmail.com
Реквизиты для оказания помощи:
В Гривнах:
ЗРУ ПриватБанк
МФО: 313399
ОКПО: 23788752
Транзитный счёт: 29244825546226
Назначение платежа: пополнение карты № 6762 4620 3425 4935
Получатель: Команова Ирина Федоровна
В долларах США:
Beneficiary: Komanova Irina
Account: Card #6762 4620 3425 4943
Bank of beneficiary: Privatbank, Dnepropetrovsk, Ukraine Swift code:
PBANUA2X
INTERMEDIARY BANK: JP MORGAN CHASE BANK New York, USA Swift code: CHASUS33
CORRESPONDENT ACCOUNT: 0011000080
Ознакомиться с другими способами перечисления пожертвований вы можете здесь.
При переводе средств любым способом просьба ОБЯЗАТЕЛЬНО сообщить об этом волонтерам, работающим с Игорем.
ВНИМАНИЕ!!! 29 сентября будет проходить акция «ПОДАРУЙ ДИТИНІ МАЙБУТНЄ!». Подробнее об акции смотри в разделе АФИША
Комментарии:
нет комментариев