Лента статей
Про СМИ

www.deti.zp.ua - это проект, созданный волонтерами из Запорожья, которые оказывают помощь детям из интерната № 3 г.Запорожья, других детских домов, а также тяжело больным детям.

Львиную долю работы по поддержке и ведению сайта, а также по работе с детьми выполняет Альберт Павлов - молодой человек с огромным сердцем.

В этой рубрике мы будем размещать самую насущную информацию, о том, что очень!!! нужно детям, лишенным родительской заботы, а также тяжело больным ребятам.

Надеемся на Вашу поддержку и помощь!

Редакция www.misto.zp.ua
Контакты

Альберт Павлов

Сайт: www.deti.zp.ua
Email: detizp@mail.ru
ICQ: 51052934
Телефоны:
+380 (612) 67-89-58 (дом.)
+380 (66) 513-34-35 (моб.)

История “МуВика” Алисы: как жить с пластилином в легких

Алисе уже почти 12 лет. Она живет в Запорожье, любит заниматься гимнастикой, смотреть фильмы и гулять с друзьями. Иногда она с подругой Дашей играет в догонялки. Правда, догонялки совершенно недогоняемые: девочкам нельзя приближаться друг к другу

 
 
 
У людей с муковисцидозом очень густая мокрота. Мокрота есть у всех, но вот у МуВиков (как ласково называют детей с муковисцидозом) эта слизь очень густая и скапливается в легких. Мокрота МуВиков, которую они откашливают, очень похожа на пластилин. Чтобы сделать ее менее вязкой, они пьют ферменты. Слизь скапливается не только в легких, но и в других органах, так как все работает в связке: не срабатывает поджелудочная, а из-за этого перестает работать и печень. 
 
Других людей МуВики не могут заразить - только друг друга. Если один из них чихнет, он может “поделиться” своей флорой. Обычные люди ее не могут подхватить, а МуВики могут только за ручку взяться, и уже инфицировать друг друга. 
 
Даша и Алиса видятся редко, но когда получается, бегут друг к другу, а потом останавливаются в метре: “Привет”. У Алисы стафилококк и во время последних анализов сеялся грибок аспергилл. У Даши - стафилококк и синегнойная палочка. Им категорически нельзя друг к другу. 
 
У МуВиков до такой степени мутирует инфекция, что если они заразят друг друга, придется долго лечиться - иногда это занимает год. При этом стоимость специального антибиотика может достигать 60 тысяч гривен в месяц. 
 
Наталья Онуфриева - мама Алисы - рассказывает, что им повезло рано узнать диагноз. 
 
 
 
Соленый лоб 
 
Родилась Алиса замечательным толстеньким младенцем - 4100 грамм. У многих проблемы начинаются прямо в роддоме, но не в случае Натальи. Сперва малышка ела, плакала и спала - как и все человеческие младенцы. У девочки был свой запас жирка, но она все равно немного похудела - врачи говорили, что это нормально. 
 
Педиатр сказала: “Мамочка, это ваш первый ребенок - успокойтесь”. Ненадолго успокоились. 
 
“В принципе, да, - говорит Наталья - 29 лет, первый ребенок, мама, закончившая биофак, может придумать чего-нибудь лишнего”. 
 
А потом все пошло под откос: вес ребенок не набирал, хотя кушал очень много. Уже тогда была классическая для муковисцидоза картина: жирный стул и соленый лоб. Алиса постоянно плакала, потому что была голодной - ничего не усваивалось. 
 
Когда девочке исполнились месяц и неделя, у нее резко поднялась температура, Наталья с мужем вызвали скорую - испугались. Так начался путь к диагнозу: сначала ставили бронхит, потом ротовирус, а потом заведующая отделением детской больницы на Бабурке посмотрела на ребенка и посоветовала сдать потовые пробы. Оттуда Алису направили в пульмонологию Детской областной клинической больницы - к Татьяне Ивановне Окул. Алисе исполнилось два месяца. 
 
“Это везение считается. Потому что чем раньше диагностировали, тем лучше. Учитывая, как у нее начиналось: мы родились 4100 грамм, а в два месяца весили 3700. Выписались из больницы в пять месяцев с весом 3900 грамм. А потом потихоньку начали набирать. Чудом не реанимация. Вовремя попали”, - вспоминает Наталья. 
 
Сейчас Алиса спокойная, задумчивая розовощекая девочка. Единственное, что отличает ее от сверстников - потребность в четком графике из-за ежедневных ингаляций и специальной зарядки. 
 
 
 
 
 
Расписание как способ выжить 
 
Несмотря на то, что школа возле дома, Алиса просыпается в 6 утра: ингалируется, работает на тренажере, делает зарядку, а затем собирается на уроки. В день она выполняет от трех до семи ингаляций. 
 
Обычного стационарного ингалятора хватает на 3-4 года. После тяжелой болезни, инфекции необходимо менять расходные материалы: маску и мундштук - то, что взаимодействует со слизистой. 
 
На экстренный случай, если нужно куда-то уехать, в семье есть и портативный ингалятор. Наталья приносит показать его нам: в специальном кейсе, завернутый в платочек. 
 
Этот ингалятор - большая ценность. Благодаря ему Алиса смогла съездить по туристической программе “Клубок” в Карпаты. 
 
“Когда Алисе было 4 года, я ей, конечно же, ничего не объясняла: ей насыпали горсточку таблеток, говорили “ковть”, и все. А сейчас если не объяснять и не объяснять достаточно реалистично, она не будет понимать, зачем это, - серьезнее, чем прежде, говорит Наталья. - Я ей и так все время говорю: “Тебе уже почти 12 лет. Через 5 лет в институт, а ты захочешь в другой город или замуж выйдешь. Мама что, будет бегать, напоминать и контролировать?”. Она должна сама все делать и не стесняться этого. А если попадет в такое окружение, в котором будет стесняться, значит, это неподходящее окружение - надо менять. Страшно их отпускать. Я эти Карпаты еле пережила, честно вам скажу. Отправляла ее с человеком, которого знаю, прочитав ей 245 лекций. Но все равно переживала. Там же много не надо: один день пропуска ничего не даст, а 3-4 дня скажутся обострением”. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Семье с первого класса повезло с учительницей. Сперва в школе очень испугались: когда семья подала документы, маме звонили школьный психолог, завуч, директор, классный руководитель. В школе не понимали, с чем они будут иметь дело, но Наталья всех успокоила. Благодаря учительнице никто в классе не заострял внимание на Алисиных чихах, кашлях - потому что сама учительница никогда не заостряла внимание. 
 
В марте, когда Алиса лежала в больнице, в классе случилась информационная революция: так как дети стали старше, они пошли в интернет и узнали, что такое муковисцидоз. Затем дети прибежали с большими глазами в школу и чуть ли не начали собирать Алисе деньги на лечение. 
 
Но учительница все объяснила, и к тому времени, когда Алиса вернулась, волна утихла. 
 
“Дело в том, что в Украине очень печальная статистика: до 18 лет у нас из десяти человек с муковисцидозом доживает один, а до 30 - уже, наверное, один из ста, - объясняет фонда “Счастливый ребенок” Ольга Мочернюк. - Если мы смотрим статистику Европы, то средняя продолжительность жизни 40-50 лет. 
 
Потому что у них есть трансплантация - то, чего у нас нет. У них есть и обученные кинезотерапевты - у нас этих специалистов нет вообще. Нет человека, который и с ребенком позанимается, и заодно научит маму. Мы учимся по YouTube, по видео, которые снимали такие же мамочки. К нам приезжал очень хороший французский кинезотерапевт Hughes Gauchez, мы привозили к нему своих деток. Он прикасается к ребенку на выдохе и ощущает, в какой части легкого мокрота. Дает рекомендации, какое конкретно упражнение нужно сделать, чтобы максимально эффективно вывести мокроту из легких. Это то, чего мы по YouTube не научимся никогда в жизни”. 
 
 
 
 
 
На данный момент муковисцидоз вылечить невозможно. Но до какого-то времени организм можно поддерживать в нормальном состоянии - пока справляются антибиотики и лекарства. Сколько проживет больной муковисцидозом, зависит еще и от того, насколько усердно человек тренируется, выполняет все предписания. 
 
Пока стараются все: и мама, и папа, и Алиса. Девочка мечтает стать ветеринаром или директором зоопарка - чтобы можно было иметь неограниченный доступ к животным, которых Алиса безумно любит. У нее нет ни собаки, ни кошки, ни даже цветов (разве что на гардинах и обоях) - только попугай на кухне. Другие животные в квартире могут спровоцировать дополнительную нагрузку на легкие. 
 
 
 
 
 
Родители следят, чтобы в доме всегда были запасы лекарств. Запасы Онуфриевых хранятся под диваном: 
 
“Мы всегда, живя в нашем государстве, без запаса на 3-4 месяца, чувствуем себя немножечко раздетыми”, - говорит Наталья. 
 
Стоимость лекарств на этом фото составляет примерно 120 - 150 тысяч. Здесь не все препараты базовые, есть и поддерживающие. 
 
 
 
 
 
 
 
Сейчас Наталья уже относительно спокойно рассказывает о первых месяцах жизни дочери, иногда даже смеясь. Но к такому принятию был долгий путь: 
 
“Я бы не сказала, что мне сильно тогда объясняли, как жить нам и ребенку с таким диагнозом. Потому что первые месяца два мы боролись: нам было не до объяснений. Общую информацию я в интернете прочитала. Но интернет - это, конечно, пагубная вещь, и надо уметь им пользоваться. Потому что сначала выскакивает самое страшное, вообще без оптимистичных прогнозов”, - вспоминает Наталья. 
 
Потом, конечно, она начала просеивать информацию, поняла, что шансы есть. После этого у нее с врачом уже был диалог, а не утешение: 
 
“Моей службой поддержки был муж, который “поднимал” меня с пола. Доктор не обязан успокаивать... Доктор объяснила достаточно правильно и честно. Она, конечно же, не должна сидеть и держать меня за руку, когда у нее полное отделение больных. А то, что, конечно, было бы неплохо иметь такую штатную единицу как психолог… Наверное, когда-то будет. Наверное, какая-то мама, когда будет слышать такие слова, не будет по стенке сползать, а кто-то ее поддержит”. 
 
Пять лет Онуфриевы сами справлялись и с болезнью, и со стоимостью лекарств. Пока ребенок маленький, справляться проще: дозировки намного меньше. Когда Алисе исполнилось 5 лет, ресурсы семьи исчерпались - пришлось обратиться в фонд. Было страшно и неловко, но других вариантов не было: 
 
“Это и сейчас все равно очень необычно, а первые разы это было просто поразительно, удивительно и такое чувство, что так не бывает. Ты приходишь в фонд и слышишь: “Мы рады вам помочь, мы рады вас поддержать”. Ругают, если стесняешься лишний раз обратиться”, - смеется Наталья. 
 
Другим мамочкам, которые услышали диагноз ребенка и не знают, что делать, Наталья советует в первую очередь выплакаться, а затем собраться и не отчаиваться, не замыкаться: если не хватает денег на лечение, то всегда можно обратиться за помощью, как в фонд, так и в онлайн-сообщество родителей “МуВиков”. 
 
Главное - ни в коем случае не искать виноватых. Потому что никто не виноват. 
 
В Украине один ребенок из 2300 рождается с муковисцидозом. Частота носителей гена муковисцидоза - 3-4%. Всего на земном шаре около 275 млн людей-носителей этого гена. 
 
 
 
«Программа помощи больным муковисцидозом имени Виктории Бутенко» работает в запорожском фонде “Счастливый ребенок” с 2012 года. За это время помощь получили около 70 взрослых и детей с муковисцидозом на общую сумму около 4 млн гривен. Фонд помогает оплатить обследования, купить жизненно важные препараты, специализированное питание, оборудование и витамины. Бывают ситуации, когда необходимых препаратов и оборудования нет в Украине - тогда фонд пытается достать все необходимое из-за рубежа, с помощью волонтеров. 
 
Алисе Онуфриевой фонд помогает с 2013 года. Семья до последнего пытается справляться своими силами и обращается за помощью только в экстренные моменты, когда денег взять негде. За все это время фонд «Счастливый ребенок» помог Алисе на 345 тысяч гривен. 
 
К сожалению, у Алисы с возрастом добавляются и диагнозы. Для обследований, своевременного и полноценного лечения требуются всё большие суммы. Сейчас, семье Алисы каждый месяц необходима помощь в размере около 10 тысяч гривен. 
 
Если вы хотите и можете помочь, это можно сделать на сайте фонда. 
 
Если вы сейчас в похожей ситуации и вам нужна помощь, вы можете изучить информацию на сайте, позвонить по телефонам : +38(061)701-57-57; +38(050)452-03-92, задать любые вопросы на электронную почту info@deti.zp.ua 

 

* Редакция сайта не несет ответственности за содержание материалов. Мнение авторов может не совпадать с мнением редакции.

Добавить комментарий
Имя
Сообщение

Комментарии:

нет комментариев
ПОЗИЦИЯ
ИНДУСТРИАЛЬНОЕ ЗАПОРОЖЬЕ
МЕЛИТОПОЛЬСКИЕ ВЕДОМОСТИ
РОСТ
ДЕТИ ЗАПОРОЖЬЯ
ПОРОГИ
МИГ
РАЦИОНАЛЬНАЯ ГАЗЕТА
MISTO.ИНФОРМ
КЛЯКСА. ГАЗЕТА ДЛЯ ШКОЛЬНИКОВ
ЗАПОРІЗЬКА СІЧ
СОДРУЖЕСТВО
ПРАВДА (АРХИВ)
ЗАПОРОЖСКИЙ ПЕНСИОНЕР (АРХИВ)
УЛИЦА ЗАРЕЧНАЯ (АРХИВ)
ВЕРЖЕ (АРХИВ)
МРИЯ (АРХИВ)
НАДЕЖДА (АРХИВ)
ГОРОЖАНИНЪ (АРХИВ)
БЕРДЯНСК ДЕЛОВОЙ (АРХИВ)
ИСТЕБЛИШМЕНТ. АНАЛИТИКА (АРХИВ)
ОСТРОВ СВОБОДЫ (АРХИВ)
ЖУРНАЛ ЧУДО (АРХИВ)
ОКРУЖАЮЩАЯ СРЕДА. ТРК АЛЕКС (АРХИВ)
БЕЛАЯ СТРЕЛА (АРХИВ)
ЗНАМЯ ТРУДА (АРХИВ)
АВТОПАРК (АРХИВ)
МИГ по ВЫХОДНЫМ (АРХИВ)
Запорожье и область | Новости Запорожья и области RSS 2.0 | | follow us on | читайте нас в |