С самого рождения больница для парня стала вторым домом. Плановые стационары четыре раза в год, если обострения не настигнут раньше. Ежедневно он принимает немыслимое количество лекарственных препаратов.
Егор Москалец 27.07.2007 года года рождения
Диагноз: Муковисцидоз, тяжелое течение.
Егорке уже 11 лет, и все это время его семья изо дня в день борется за его жизнь. Свой первый день он провел не рядышком с мамой, а на операционном столе. У малыша была кишечная непроходимость, ему установили стому. В тот самый счастливый и самый страшный для них день они узнали о предполагаемом неизлечимом диагнозе своего сынишки. Мама Егора - медицинский работник, она знала о том, что такое муковисцидоз, но не могла поверить, что он обнаружился у новорожденного сынули.
Родители дважды сдавали генетический анализ. Сначала в Киеве, затем в Санкт-Петербурге, но результаты оставались неизменными. Муковисцидоз, мутация del508/del508, был подтвержден в обоих случаях. В полгодика Егорушка провел пару месяцев кряду в больнице Питера, тогда же получилось еще и закрыть стому.
С самого рождения больница для парня - второй дом. Плановые стационары четыре раза в год, если обострения не настигнут раньше. Ежедневно он принимает немыслимое количество лекарственных препаратов: Пульмозим, Флуимуцил, Беродуал, Ветолин, гипертонический раствор, Креон, Урсофальк, Дуфалак, Бетаргин, Энтерол, поливитамины и специализированное питание.
Сам по себе Егорка - всесторонне развитый мальчишка. Ему нравится ходить в школу, общаться с ребятами, проявлять себя. К сожалению, это бывает нечасто из-за систематических обострений. Его жизнь значительно отличается от сверстников: ежедневные антибиотики, ингаляции, физио-упражнения, массажи, кинезотерапии. Егор очень переживает, что не может, как все, всегда ходить в школу и учиться. Но он сильный и старается не падать духом!
Парнишка живет в частном доме, для родителей он незаменимый помощник. Ему нравится работать на огороде. Он даже попросил для себя отдельный участок, чтобы видеть личный вклад в семью. Там он выращивает подсолнух и полезные растения-удобрения. Он сам вспахивает землю, поливает и удобряет – это ему вместо зарядки. Временами он с семьей ездит на поле, чтобы посмотреть, как работают комбайны, - это его самое любимое увлечение! Сельскохозяйственная техника вызывает особое восхищение и восторг. Также летом с отцом на велосипеде ездит на рыбалку, на озеро.
Егор не представляет своей жизни без спорта: езда на велосипеде, акробатика, тхэквондо. Благодаря спорту он держит свой организм в тонусе и успешно борется с болезнью. Он любит собирать лего, но не по схемам, а фантазируя самостоятельно, - получаются настоящие шедевры.
Мама Марина пишет: «Уважаемые помощники, я вынуждена просить вашей поддержки! В октябре прошлого года у нас впервые за 11 лет произошел высев злейшего врага – синегнойной палочки! Врачи констатировали медленное прогрессирующее ухудшение здоровья сыночка. Нас внепланово госпитализировали в областную детскую больницу, в отделение пульмонологии. Был назначен массивный дорогостоящий курс антибиотикотерапии (Цефтазидим + Тобрамицин), Бетаргин, Коломицин. Это все идет в плюс ко всему, что мы и так принимаем и ингалируем.
Наша семья уже не в состоянии обеспечивать Егорку питанием Resourse Optimum и Малоежка, а оно жизненно необходимо для нас, витаминами Аквадекс и препаратом Коломицин. На один месяц амбулаторного лечения нам необходимо 10 000 гривен, мы сами, увы, уже не справляемся. Нам очень хочется дать возможность единственному нашему сыну свободно дышать и радоваться жизни, как и его сверстники!»
Семья проживает в г. Днепр
За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"
Комментарии:
нет комментариев