Даниил Пилявский, ещё не исполнилось годика - Муковисцидоз, тяжелое течение30.12.2018 “Привет, взрослые, я Данька! Мне всего 10 месяцев, окружающие меня люди считают, что я самый выносливый и самый сильный парень на свете, а также, что мне очень не повезло в жизни, и я буду всегда болеть.”Даниил Пилявский, 29.01.2018 года года рождения
Диагноз: Муковисцидоз, тяжелое течение.
“Привет, взрослые, я Данька! Мне всего 10 месяцев, но окружающие меня люди считают, что я самый выносливый и самый сильный парень на свете, а также, что мне очень не повезло в жизни, и я буду всегда болеть. Возможно, они в чем-то и правы, я еще не знаю.. Но лично я счастлив. У меня есть мама и папа, они меня любят и всегда стараются сделать так, чтобы мне было легче. У меня есть сестренка, которая с удовольствием играет и рисует со мной. Есть бабули и дедули, которые читают книжки; конечно, я еще их не понимаю, но это так забавно!”
Данечка не смог бы подобного написать, но его поведение и ежедневная улыбка, невзирая на боль, говорят сами за себя! У малыша муковисцидоз. Впервые в стенах родного дома он побывал, когда ему было уже полгодика. Все это время, с первого дня рождения он находился в реанимации и в больничной палате. Даня родился с непроходимостью кишечника, на второй день его прооперировали, удалили часть тонкого кишечника и вывели стому. После этого последовало еще 4 операции, врачи пытались наладить пищеварительную систему, но не удалось. В общей сложности у малыша было удалено 22 сантиметра тонкого кишечника. Там же, в больнице, у врачей возникли предположения, что Даниил болен муковисцидозом.
Мама пишет нам про то, как в их жизни появился неизлечимый диагноз: «В Кривой Рог нас направили врачи из Днепра, там мы сдали анализы ДНК. К сожалению, они были правы, диагноз подтвердился. Пока малыш находился в реанимации, я оформила инвалидность. Врачи нам выдали препарат Креон и большущий список необходимых для жизни лекарств. Как оказалось, все остальное мы должны постоянно самостоятельно покупать. Урсофальк, Беродуал для ингаляций, Окистар, АЦЦ, спец. витамины и спец. питание, калоприемники.
Недавно мы снова попали в больницу, 3 недели капались антибиотиками, стому нам так и не закрыли. Мы все так же мучаемся с калоприемниками, это очень тяжело и для меня с мужем, и для малыша. Даня постоянно пытается их оторвать, место их крепления часто воспаляется.
На наших плечах лежит очень дорогостоящее лечение сынули. Мы сами, увы, не справляемся. Реанимация и больница полностью «съели» все запасы средств. Сельский совет не помогает, хотя в амбулатории утверждали, что глава сельсовета должен выделять деньги нам на лекарства.
Люди добрые, я очень прошу вас помочь нам с приобретением питания, калоприемников и лекарств для сынишки!»
Даниил в больнице уже прожил больше 7 месяцев, дома – всего 3. Родители стараются его максимально оберегать, но, увы, не всегда получается. Невзирая на суровую реальность, он очень позитивный, активный и любознательный. Малыш почти не сидит в коляске, все время вертится и старается куда-то бежать. Любит наблюдать за машинами, птицами и бегущими по важным делам взрослыми. Дома очень любит бегать в ходунках, обследуя все уголки и все шкафчики. У Дани есть старшая сестричка, которую он ждет со школы. Когда она приходит, радостно встречает звонким смехом и улыбкой. С сестричкой он очень любит рисовать и читать книжки. Еще любит играть с мягкими музыкальными игрушками, хотя они ему очень быстро надоедают. С них быстро переключается то на мультики, то на домашних кошек.
Даниил в самом начале своего жизненного пути. Сейчас ему как никогда необходима поддержка. В наших с вами руках его будущее.
Семья проживает в с. Апостолово, Днепропетровской область.
За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"
* Редакция сайта не несет ответственности за содержание материалов. Мнение авторов может не совпадать с мнением редакции. |
Лента статей
• Реальне життя, реальна благодійність [27.03.24]
• Допомагаємо дитячій лікарні [24.03.24] • Лев Устінов [16.03.24] • Дмитро Марусенко [09.03.24] • З інтернатів - на волю [04.03.24] • Фінансова допомога для прийомних сімей, ДБСТ, опікунів та усиновлювачів: як взяти участь у програмі [03.03.24] • Степан Суворов [02.03.24] Про СМИ
В 2004 году один молодой человек решил помочь детям в интернате. Парня звали Альберт Павлов, и он хотел подготовить детей к выходу во взрослую жизнь. Ведь за воротами интерната нет нянь и воспитателей, а на завтрак, обед и ужин надо сначала заработать. Так появился проект www.deti.zp.ua В 2007 году проект перерос в Благотворительный фонд «Счастливый ребёнок» с офисом, сотрудниками и счетами в банке. Сейчас фонд объединяет тысячи жертвователей, и помогает детям, больницам, малообеспеченным и приёмным семьям. Ежегодно объём помощи составляет несколько миллионов гривен. В этой рубрике мы размещаем актуальную информацию фонда о нуждах детей, лишенных родительской заботы, а также о потребностях тяжело больных ребят. Надеемся на Вашу поддержку и помощь! Контакты
Благотворительный фонд «Счастливый ребёнок» Сайт: www.deti.zp.ua |
Комментарии:
нет комментариев