Ежемесячно только на приобретение лекарств у семьи уходит порядка 2 000 гривен
Бершак Виктория, 23.02.2011 года рождения
Диагноз: ДЦП, эпилепсия.
Любовь с супругом долго хотели ребёночка (три года), как-то всё не получалось. Долго лечились и вот... наконец, у нас появилась доченька! Назвали Викторией, так как малышка родилась с родимым пятнышком в форме буквы «V» на лобике. Викуся появилась на свет 23 февраля 2011 года. Первые месяцы наслаждались родительскими заботами. Позже родители начали замечать, что Вика часто закидывает голову назад, в то время как её сверстники уже сами садятся. В восемь месяцев сама не садилась, а когда высаживали, подпирая подушкой, она сидела на копчике с кривой спиной.
«Наши «добросовестные» педиатры до восьми месяцев у ребёнка не видели проблем. На мой вопрос: «А это нормально, когда ребёнок в восемь месяцев сидя в детском стульчике роняет игрушку и продолжает сидеть молча играя ручками?», отвечали: «Мамочка, радуйтесь, у вас очень спокойный ребёнок, нам бы таких». Сейчас я часто вспоминаю эту фразу» - делилась со мной Люба.
В восемь с половиной месяцев родители сами настояли на том, чтобы им выписали направление во вторую детскую неврологию, так как сестра Любы, не имея медицинского образования, начала бить тревогу, что с ребёнком не всё в порядке.
«Викуся наш первенец, поэтому для нас она самая лучшая, и не замечали её проблем. Мы были в шоке, когда невролог второй детской больницы, осматривая ребёнка, с ужасом спросил где мы были раньше и почему к нему обратились так поздно. Как врач объяснил, с такими проблемами, как правило, после года уже оформляют инвалидность. Вика не фиксировала взгляд на предметах и игрушках, а смотрела куда-то вдаль, сквозь объект. Физически сильно отставала от сверстников (в 1 годик и 3 месяца первый раз встала за опору в кроватке, в 1 годик и 8 месяцев проползла первые пол метра и т.д.). У неё не было эмоций на разного рода события, как у других деток её возраста. Порой складывалось ощущение, что она живёт в каком-то своём вымышленном мире» - продолжала Любовь..
С 9 месяцев начали лечение, обидно за то, что столько ценного времени потеряли. В таком возрасте лечение проходят курсами с интервалом 1-1,5 месяцев. После первого курса массажей, уколов, электропроцедур – Викуся начала ровнее сидеть.
Второй курс малышка прошла только половину – попала в реанимацию с приступом эпилепсии. Как оказалось, помимо диагноза ДЦП у Викуcи появился ещё один – симптоматическая эпилепсия. В 1 год и 5 месяцев, после долгих сомнений, оформили инвалидность.
Сейчас Викусе 6 лет. На сегодняшний день позади более тридцати курсов массажей в сочетании с медикаментозным лечением.
За последние два года приступы участились. В реанимацию Викуля попадает каждые 3-4 месяца с состоянием эпистатуса.
До 4 лет Викуся пила «депакин» в сиропе – умственного развития так и нет. Потом препарат заменили на «конвульсофин» – пошло развитие. Следующий приступ – добавили «эпилептал». На максимальных дозировках приступы повторяются, как следствие таких доз – дефицит массы тела.
«Из-за отсутствия за последние два года положительных результатов начали поиск другого толкового невролога. И ...нашли. Прописал врач нам «карбомазепин». Сейчас заново обследуемся, делаем повторно энцефолограммы и прочее, чтобы посмотреть в динамике, изменились ли очаговая активность. Осенью мы были в Трускавце, результаты впечатляющие. После курса реабилитации в клинике Вика практически сама ходила, придерживая меня едва за мизинец. В выписке в рекомендациях лечение надо проходить раз в 3-4 месяца. Для нас это пока нереальная сумма. Приехали из Трускавца – приступ. Опять физически ушли в минуса. Пришли к выводу, что сначала надо подобрать правильную противосудорожную терапию, а потом начинать курсами лечение в Трускавце. Тогда результат не заставит долго ждать».
Любовь делится с нами тем, что Вика большая умница. Она с удовольствием занимается у логопеда уже почти 2 года. Последнее время есть заметные улучшения (уменьшилось слюнотечение, выровнялся тонус язычка, начала воспроизводить звуки, которые раньше не получались). Два года ездили в Дубовую рощу кататься на лошадках, занимались в бассейне (можно только с тёплой водой). Всё даёт определённые результаты, но, увы, бюджет семьи не резиновый. Работает только муж, я сижу дома по уходу за ребёнком инвалидом. Викуся нуждается в постоянной посторонней помощи, поэтому дополнительную работу Любовь найти не может. К тому же, у Викуси есть младший братик, который успевает шкодничать за двоих.
Ежемесячно только на приобретение лекарств у семьи уходит порядка 2 000 гривен.
Просьба всех неравнодушных помочь поставить принцессу Викусю поскорее на ножки. За любую помощь будем благодарны.
Семья проживает в г. Запорожье.
Контактный телефон Любовь: +38 099 720 30 56 (мама)
За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"
Комментарии:
нет комментариев