«Почему родители не сделали меня такой, чтобы я не лежала в больнице?»
Диагноз: Муковисцидоз.
Новости о лечении Алисы Онуфриевой
Медицинское заключение: 1 стр. 2 стр. 3 стр.
Отчёт о поступивших пожертвованиях
Телефоны родителей и волонтёров
Алиса до трех месяцев весила 4 киллограмма, с самого рождения она не прибавила ни грамма. Родители и врачи забили тревогу, после многочисленных обследований был установлен страшный диагноз – муковисцидоз тяжелого течения
Это наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена, с поражением желёз внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта. В Запорожье пациенты с таким диагнозом сейчас едва доживают до совершеннолетия. Ситуация же за границей более благоприятная, там пациенты с муковисцидозом достигают возраста 40-45 лет. Но, к сожалению, у нас не Канада, не Германия и даже не Россия, а там для таких пациентов созданы практически все условия. Там, а не у нас, за государственные средства закупаются Пульмозим, дорогостоящие, жизненно важные антибиотики, спец.питание, потому и продолжительность жизни в разы выше.
Так вот, вернемся к нашей Алисе, она родилась не где-то там, а у нас в Украине, в любящей семье, со средним достатком. А это означает, что маме и папе ежемесячно на лекарства необходимо тратить порядком 16000 гривен, и заниматься регулярным поиском редких, дорогостоящих лекарств.
Первые полгода своей жизни Алиса провела в больнице. Это время ее мама – Наташа вспоминает с большой грустью и болью:
- «У меня нет ни одного фото дочери за этот период времени. Так как она была очень бледной и худой. Кормила ее все время из пипетки. Она была постоянно голодной, каждые 20 минут готова была пить воду. Потому-то еда совсем не усваивалась организмом. Материнское молоко быстро пропало в таком темпе, тогда мы перешли на смеси. Я оказалась сильной. Хотя никогда так о себе не думала. Наверное, у меня просто не было вариантов.»
Алиса никогда не ходила в детский сад, но в этом году родители пошли на решительный шаг – они отправили ребенка в первый класс. Сейчас мама и папа делают все, чтобы девочка чувствовала себя там такой же, как все остальные.
- «Бабушек и дедушек держим в узде, чтобы они над ней не страдали, и себе с мужем не позволяем», - говорит Наталья.
- «Это ничего не изменит, а ребенок должен быть счастлив.»
Два раза в год Алиса планово ложится в больницу. Если не повезет – то чаще. Там ей проводят ряд процедур, которые включают в себя прием антибиотиков и капельниц. Мама говорит, за все это время аптеки стали для их семьи вторым домом. Доходит до смешного, если она не приходит за каким-то лекарством, в аптеке начинают волноваться.
В четыре года у Алисы начался артрит. Врачи говорят, скорее всего, это заболевание появилось на фоне муковисцидоза. Теперь каждый год, во время плохой погоды у девочки болят суставы. А летнюю пору вся семья просто тихо ненавидит. Дело в том, что в это время у Алисы начинается аллергия на сезонные растения. Поэтому родители стараются в самый острый период возить малышку на море. Как говорится, от греха подальше.
- «В сильную жару у Алисы начинается активное потовыделение, она теряет много соли. Дочку постоянно тошнит, поэтому она пьет солевой раствор или регидрон, чтоб не было обезвоживания»,- вспоминает мама девочки.
- «Также дочка постоянно употребляет теплую подсоленную воду. Она невкусная, но Алиса привыкла. Так как ей от нее становится легче.»
Привыкла малышка и к постоянным посещением больниц и употреблению лекарств. Правда, время от времени она наблюдает за другими детьми и спрашивает:
- «Мама, а почему они не пьют так много таблеток?».
Родители, как могут, отвечают на такие сложные вопросы:
- «Потому что ты особенная...»
- «А почему вы не родили меня такой, чтобы я не лежала в больнице?»
- «Мы хотели тебя именно такой. Иначе это уже была бы не ты. У каждого ребенка есть свои запреты. Например, Анечке нельзя конфеты, Юлечке нельзя рыбки. А тебе нельзя множество других продуктов...»
Наталья рассказывает, что с каждым годом они с мужем стараются как можно больше рассказать Алисе об ее заболевании, чтобы девочка осознанно шла на лечение.
Сейчас каждое утро, когда маленькая школьница собирается в первый класс, мама дает ей с собой две капсулы креона. Он помогает наиболее эффективно расщеплять и усваивать белки, жиры и углеводы. Благодаря, чудо-таблеткам девочка может завтракать в столовой со всеми остальными одноклассниками. Она знает, что если ей захочется съесть какой-то тяжелой еды – нужно выпить лекарство.
Учителя очень терпимы к тяжелому диагнозу школьницы. В те дни, когда она плохо себя чувствует – ей разрешают заниматься дома. Вот так, к примеру, в ближайшие дни Алиса готовится к очередному «визиту» на стационар. А это говорит о том, что из бюджета семьи снова улетит от 4 до 6 тысяч гривен, и Алисы не будет в школе две недели.
На данный момент Наталья не работает. До того, как дочери исполнилось пять лет, она держала за собой рабочее место в Запорожском национальном университете. Но затем стало ясно, что все ее время принадлежит больной дочери. К сожалению денег, которые зарабатывает папа Алисы, катастрофически не хватает, так как весь семейный бюджет уходит на еду и лекарства.
- «Ребенок растет. И с каждым годом увеличивается объем лекарств, которые она употребляет», - отмечает Наталья.
– «Кроме обязательных препаратов ей постоянно нужны поливитамины. Потому-что без них у нее облазит кожа на руках и ногах, если делаем перерыв в приеме – она просто слазит лоскутами.»
В Украине сейчас не существует специального комплекса витаминов для больных муковсицидозом. Мама Алисы, Наталья, нашла такой комплекс в интернете, но стоимость одной пачки таких витаминок около 40-45 евро. Поэтому из-за безденежья она мешает для ребенка их сама, в этом ей помогает специальная таблица. Также она надеется, что когда-нибудь у них появится дренажный вибро- жилет (VEST- система), это специальный способ очистки дыхательных путей, который состоит из надувного жилета и устройства принудительной вентиляции грудной клетки. Его сейчас активно используют в США, Канаде, России, этот аппарат позволяет продлить жизнь пациентов с тяжким недугом до среднего возраста. Но, вот стоимость одного такого жилета составляет аж 20 тысяч гривен, для семьи эта сумма не подьемна.
- «Мы живем одним днем, называется этот день - сегодня. Хорошо, и хорошо, а как дальше будет – не знаем», - вздыхает мама больной.
Сейчас Алиса ведет очень активный образ жизни. Она играет наравне с остальными детьми, ходит на хор, посещает гимнастику, плавает в бассейне. У девчушки уже есть заслуженные медали и дипломы, она очень целеустремленная!
Для того, чтобы у девочки лучше разжижалась мокрота, родители купили ей домашний батут. Наталья уверена, нужно хвататься за любой способ побороть страшный недуг.
- «Мы общаемся с другими пациентами с муковисцидозом. Знаем, что у нас, в Запорожье, одна девушка уже родила здоровых деток. Медицина не стоит на месте. И мы пытаемся быть максимально оптимистичными. Просто надеемся…»
Этой семье, и множеству других, где воспитываются детки с таким же диагнозом, очень нужна ваша поддержка! Они невероятно сильные и любящие родители, но самим им, с такою бедою не справится.… Поддержите их!
Семья проживает в г. Запорожье.
За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"
Комментарии:
нет комментариев