Амбулаторная карта Марка больше похожа на медицинский справочник, чем на документ. Все усилия семьи направлены на борьбу с муковисцидозом и осложнениями.
Марк Бондарев, 16.12.2013 года года рождения
Диагноз: Муковисцидоз.
Добрый день! Меня зовут Валентина, я мама особенного, но моего самого любимого ребенка. Его зовут Марк, ему 5 лет, он болен неизлечимым генетическим заболеванием, муковисцидозом. Из-за того, что болезнь смогли диагностировать лишь в возрасте 4,5 лет, было безвозвратно упущено драгоценное время. Сейчас наша амбулаторная карточка больше похожа на медицинский справочник, нежели на документ. Все усилия направлены на борьбу с болезнью и осложнениями: тяжелой панкреатической недостаточностью (поджелудочная железа не функционирует вообще), двухсторонними бронхоэктазами в легких, холестатическим гепатитом, полипозным риносинуситом (перенесено уже две операции по удалению полипов).
Мы начали собирать информацию, общаться с врачами, родителями таких же деток, как Марк, проводить правильную диагностику и лечение. Ежедневная терапия при МВ - это отдельная тема: наша жизнь кардинально изменилась. Мне пришлось бросить любимую, а главное, приносящую неплохой доход работу, чтобы посвятить себя борьбе, бесконечным процедурам и приемам препаратов. Меньше, чем за год мы прошли уже две госпитализации с немеренным количеством антибиотиков.
Когда нам в конце концов установили диагноз, мы, в отличие от многих родителей, не впали в истерику, а наконец-то успокоились (да-да, и так бывает!). Мы в кои-то веки узнали причину череды бесконечных бронхитов, пневмоний, низкого веса, проблем с пищеварением и печенью. Мы поняли, что причина одна, и хоть она очень серьезна, с ней можно и нужно бороться!
И как бы удручающе не звучали все эти вещи, они реально работают! Мы видим, как ребенок поднабрал вес, стал выносливее, улучшились показатели печени, полипоз вошел в стадию ремиссии, бронхиты стали реже. Мы убедились в том, что он может жить обычной жизнью. Для Марка главное - принимать прописанные по графику препараты, делать ингаляции и кинезотерапию. Некоторые процедуры мы выполняем даже с удовольствием: прыгаем на батуте, занимаемся с дыхательными тренажерами, делаем зарядку.
Несмотря ни на что, мы счастливая семья! У нас двое самых лучших детишек в мире! Наши детки ходят в кино, театры, посещают секции. Старший сын занимается английским и таэквондо, а Марк ходит в сад, театральную студию и на танцы. Мы много времени проводим вне дома, у наших деток много друзей и увлечений: шашки, шахматы, настольные игры. Марк внешне практически не отличается от своих сверстников, кроме как худобой и бледным "аристократическим" цветом кожи. Зачастую он проявляет себя как развитый не по годам ребенок. Правду говорят, такие детки спешат жить. Он очень любит жизнь, невзирая на все трудности и лишения. Мы уверены, что так будет и дальше; я намерена его будущих деток нянчить!
Главное - немного нам помочь, потому как наша семья исчерпала все финансовые возможности. Раньше мы со всем справлялись сами. Теперь мы просим вас о помощи. Ежемесячно на лечение Марка требуется от 10 000 до 15 000 гривен. Дальше мы в одиночку справиться не в состоянии. Мы не просим обеспечивать лечение нашего сына полностью - нам необходима лишь помощь с покупкой некоторых препаратов, витаминов, спецпитания, тренажеров и другого дорогостоящего, но очень важного оборудования. Мы будем безмерно признательны за любую посильную помощь!
Семья проживает в г. Харьков.
Отчёт о собранных пожертвованиях
Пожертвований пока не поступало
Дата: |
Откуда перемещение: |
Сумма: |
21.03.2019 |
Программа для детей с муковисцидозом |
5405.31 гривен |
25.10.2018 |
Программа для детей с муковисцидозом |
3954 гривен |
Всего поступило средств из других статей расходов: 9359.31 гривен |
Отчёт о расходах
Дата: |
Наименование затрат: |
Сумма: |
21.03.2019 |
Питание Resource junior, 400 гр - 9 шт; Педиашур Малоежка, 200гр. - 60 шт. |
5405.31 гривен |
25.10.2018 |
Ингалятор ультразвуковой OMRON NE-U100-E - 1 шт. |
3954 гривен |
Всего с момента обращения оказана помощь на сумму 9 359 гривен |
Комментарии:
нет комментариев