misto.zp.ua

Маслюк Ульяна, 8 лет - Синдром Картагенера

Зеркальная девочка Ульяна больницу переносит тяжело, но стойко. Очень сильная по характеру, сдавая кровь и ставя катетер, никогда не заплачет и все вытерпит

Маслюк Ульяна, 06.07.2008 года рождения
 
Диагноз: Синдром Картагенера.
 
 
 
 
 
 
 
Ульяна очень серьезная и ответственная девочка. В свои 8 лет ребенок осознает, что такое тяжелая больничная жизнь. Она может научить любого, как нужно правильно питаться, заниматься гимнастикой и жить здоровым образом жизни. У Ульяны очень редкое заболевание, под названием Синдром Картагенера. Оно подразумевает зеркальное отражение всех внутренних органов, у девочки сердце находиться спрвва, печень и селезенка так же обратно расположены, но вся проблема и сложность с легкими. Левое легкое с правой стороны, а правое - с левой стороны. В связи с этим и все проблемы в жизни , отсюда вытекает порок трахео-бронхиального дерева, мукоцилиарная недостаточность, хронические риниты , синуситы и гаймориты.
 
 
«Когда моя доченька родилась ее сразу же забрали в отделение патологии новорожденных из-за того, что она неоднократно в течение часа становилась синего цвета. С того самого момента мы узнали, что она необыкновенная, зеркальное свое подобие. Месяц в ОПН с превратился в кошмар. Постоянные обследования, капельницы , таблетки, которые очень тяжело дать грудному ребенку. После ОПН "отдых" в две недели дома с хрипами в легких и беспокойным не перестающим плакать ребенком, все время в страхе. Далее последовала госпитализация в грудное отделение с хроническим обструктивным бронхитом, не проходящим по сей день. До года мы с Ульяной находились на госпитализации 7 раз, продолжительностью в 21 день каждый раз. Грудное отделение сменилось отделением пульмонологии. В три года Улечка за летний период перенесла 4 пневмонии!! Тогда, после компьютерной томографии определили гепоплазию средней доли левого легкого. С ребенком мы переселились в г. Кривой Рог, для того, чтоб постоянно не мотаться в больницу в чужой город. Там куча брохоскопий ,обследований и операция по удалению пораженного участка легкого. Далее реабилитация и плановая госпитализация каждые три месяца в течение года.
 
 
Сейчас же мы вернулись обратно в отчий дом. Ульяна знает, что ингалятор и батут ее верные друзья. Она очень активная девочка, учиться в школе на отлично, старательна во всем. Любить покататься со старшим братом наперегонки на велосипеде. Куклы и колясочки - это не ее занятие, а вот молоток и гвозди она уважает. Помогает папе ремонтировать машину и знает каждый гаечный ключ по номеру.
 
Больницу Улянка переносит тяжело, но стойко. Очень сильная по характеру, сдавая кровь и ставя катетор, никогда не заплачет и все вытерпит. Все это ее не пугает, ведь за столько лет она уже привыкла.
 
 
Моему ребенку необходимо постоянное лечение и регулярная терапия. Без нее состояние Ульяны ухудшается. На лекарства доченьки уходит очень много денежных средств. Не считая постоянных хронических заболеваний, появляется еще много проблем, ведь мы одно лечим, а другое калечим. На фоне лечения у Ульяны развилась хроническая крапивница, которая требует постоянного лечения.
 
 
Мы бросаем все свои силы на помощь нашей доченьке, но нам бывает очень тяжело. Просим Вас, отзовитесь и помогите Ульяне. За это будем Вам благодарны и признательны. С уважением родители Ульянки.»
 
По нашим подсчетам, в месяц для комплексного лечения Улечки необходимо порядка 6 000 гривен, на лекарственные препараты. Мы присоединяемся к просьбе родителей о помощи. Искренне верим, что вы поможете нашей зеркальной принцессе.
 
Семья проживает в смт. Степногорск, Запорожская область.
 
Контактный телефон Татьяны: +38 096 416 39 63 (мама)
 
За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"

 

* Редакция сайта не несет ответственности за содержание материалов. Мнение авторов может не совпадать с мнением редакции.

Добавить комментарий
Имя
Сообщение

Комментарии:

нет комментариев
Лента статей
MISTO.ІНФОРМ
ДІТИ ЗАПОРІЖЖЯ
ПОЗИЦІЯ
МІГ
МЕЛИТОПОЛЬСКИЕ ВЕДОМОСТИ
ПОРОГИ (АРХИВ)
ІНДУСТРІАЛЬНЕ ЗАПОРІЖЖЯ
РАЦИОНАЛЬНАЯ ГАЗЕТА (АРХИВ)
ЗАПОРІЗЬКА СІЧ (АРХІВ)
РОСТ (АРХИВ)
КЛЯКСА. ГАЗЕТА ДЛЯ ШКОЛЬНИКОВ (АРХИВ)
СОДРУЖЕСТВО (АРХИВ)
ПРАВДА (АРХИВ)
УЛИЦА ЗАРЕЧНАЯ (АРХИВ)
ЗАПОРОЖСКИЙ ПЕНСИОНЕР (АРХИВ)
ВЕРЖЕ (АРХИВ)
МРИЯ (АРХИВ)
НАДЕЖДА (АРХИВ)
ГОРОЖАНИНЪ (АРХИВ)
БЕРДЯНСК ДЕЛОВОЙ (АРХИВ)
ОСТРОВ СВОБОДЫ (АРХИВ)
ЖУРНАЛ ЧУДО (АРХИВ)
БЕЛАЯ СТРЕЛА (АРХИВ)
ЗНАМЯ ТРУДА (АРХИВ)
АВТОПАРК (АРХИВ)
МИГ по ВЫХОДНЫМ (АРХИВ)
Про СМИ

В 2004 году один молодой человек решил помочь детям в интернате. Парня звали Альберт Павлов, и он хотел подготовить детей к выходу во взрослую жизнь. Ведь за воротами интерната нет нянь и воспитателей, а на завтрак, обед и ужин надо сначала заработать. Так появился проект www.deti.zp.ua

В 2007 году проект перерос в Благотворительный фонд «Счастливый ребёнок» с офисом, сотрудниками и счетами в банке. Сейчас фонд объединяет тысячи жертвователей, и помогает детям, больницам, малообеспеченным и приёмным семьям. Ежегодно объём помощи составляет несколько миллионов гривен.

В этой рубрике мы размещаем актуальную информацию фонда о нуждах детей, лишенных родительской заботы, а также о потребностях тяжело больных ребят.

Надеемся на Вашу поддержку и помощь!

Контакты

Благотворительный фонд «Счастливый ребёнок»

Сайт: www.deti.zp.ua
Email: info@deti.zp.ua
FB: @detizpua
Телефоны:
+380 (50) 452-03-92
+380 (96) 700-55-91 (моб.)

Запорожье и область | Новости Запорожья и области RSS 2.0 | follow us on | читайте нас в